Vi vill tipsa om att Du har möjlighet att medverka i en anonym enkätundersökning som syftar till att erhålla bättre förståelse för hur det är att leva med en sällsynt diagnos. Läs mer i utskicket från Riksförbundet Sällsynta diagnoser nedan.

Glada hälsningar, PCD Sverige

Från Riksförbundet Sällsynta diagnoser:

Hej,

Varma hälsningar från oss på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Idag bjuder vi in dig att delta i en viktig, 5-minuter lång anonym undersökning som syftar till att förbättra stödet för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd i hela Norden. Undersökningen har skapats i samarbete med och godkänts av SBONN, det nordiska nätverket för sällsynta brukarorganisationer, och genomförs av FTI Consulting. Med resultaten vill vi att säkerställa att diskussioner och policyer utformas efter verkliga erfarenheter – som dina.

Varför din röst är viktig

Dina synpunkter ger ovärderliga fakta från vardagen om verkligheten med att leva med en sällsynt diagnos. Denna undersökning handlar om att förstå vad som verkligen betyder något för patienter och närstående – från de utmaningar du möter till vad som hjälper dig att känna dig mer stärkt och stöttad i din vård. Dina svar kommer bland annat att påverka diskussionerna vid det nordiska toppmötet om sällsynta sjukdomar 2025 i Köpenhamn. Där kommer yrkesverksamma inom området få nytta av dessa insikter för att förbättra hälso- och sjukvård, policyer och stödsystem inom området sällsynta hälsotillstånd.

Vem kan delta?

Undersökningen riktar sig till dig som lever med en eller flera sällsynta sjukdomar eller som närstående till någon med en sällsynt diagnos. Om du är under 18 år måste en förälder, vårdnadshavare eller familjemedlem över 18 år fylla i undersökningen å dina vägnar.

Dela din berättelse?

Om du vill berätta mer om din situation och hur du upplever att vård och stöd fungerar för dig får du gärna skriva ner din berättelse och mejla till stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se. Anonyma citat kan i så fall komma att användas i sammanhang med spridning av undersökningens resultat.

Din integritet är viktig

All insamlade data anonymiseras och rapporteras på gruppnivå. För frågor om databehandling, vänligen kontakta oss på stratcommresearchemea@fticonsulting.com. Du kan också läsa FTI Consultings integritetspolicy här.

Delta i undersökningen nu

Tack för din tid och dina värdefulla insikter. Din röst är avgörande för att forma en bättre framtid för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd.

Vänliga hälsningar,

Stephanie

Stephanie Juran Projektledare/utredare, PhD

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se

070 578 80 28

Nu finns möjlighet att svara på en enkät och bidra till forskning. Enkäten riktar sig till dig som är förälder till ett barn som är 18 år eller yngre och som har ett sällsynt genetiskt hälsotillstånd, där barnets hälsotillstånd konstaterades efter den 1 januari 2018. Vid tidpunkten för beskedet om att ditt barn har ett sällsynt genetiskt hälsotillstånd ska både du och barnet ha varit bosatta i Sverige. 

Syftet med projektet är att undersöka om genetisk vägledning till föräldrar som har barn med ett sällsynt genetiskt hälsotillstånd påverkar kunskapen om och förståelsen för det sällsynta hälsotillståndet hos barnet samt det upplevda psykosociala stödet och beslutsfattandet. Enkäten tar ca 10 min att svara på. Sista svarsdatum är 14 april 2025.

Följ länken för mer information och för att komma till enkäten: https://survey.liu.se/Survey/13251

Här kan du läsa en artikel som beskriver de senaste händelserna kring nationella strategin inom området sällsynta hälsotillstånd.

Sällsynta-strategin stärks: 10 nya insatser för bättre vård