Att leva med PCD kan vara krävande på flera olika sätt och även medföra psykosocial påverkan. Det finns studier som tyder på att tillvaron med PCD kan slå hårt mot diagnosbärare och vårdnadshavare. Ångest eller depression förekommer och många upplever att behandlingsbördan som aldrig tar paus kan vara tung att bära.
En del upplever skam över symtom som slem och snor, samt över att inte ha lika mycket ork som sina jämnåriga. Vidare upplevs ofta frustration, oro och ångest inför vårdbesök. Kunskapen om PCD är ofta liten inom sjukvården och övriga samhällsinstanser och patienter eller vårdnadshavare tvingas bära ett stort eget informationsansvar, ofta vid samtidig symtompåverkan med till exempel hosta eller trötthet.
Det finns flera aspekter av PCD som kan påverka. Infertilitet är exempel på en sådan aspekt. För en del kan det vara en lång, fysiskt och psykiskt påtaglig och mödosam väg innan man får barn. De som inte har kunnat få barn på grund av PCD genomgår ofta en tung sorgeprocess, samt uttrycker också socialt utanförskap och att man resten av sitt liv avviker från det som anses vara ”normalt”.
I samband med försämringsperioder och uppblossade infektioner uttrycker många även en psykologisk påverkan. Man upplever sig mer nedstämd, orolig, ångestfylld och drar sig undan. Det är normala reaktioner och inte konstigt att känna så. Personer med en mycket svår sjukdomsbild, och som till exempel är i behov av komplicerade hjärtoperationer eller lungtransplantation kan bära på många tankar kring ovisshet, liv och död.
Ett psykosocialt omhändertagande av diagnosbärare, barn med PCD och vårdnadshavare är en mycket viktig aspekt. Föreningen PCD Sverige vill att stöd från kurator och/eller psykolog bör erbjudas i PCD-vården, samt att kunskap om psykosocial påverkan och bemötande ska finnas hos hela vårdteamet.
Läs mer här:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34708110/
https://link.springer.com/article/10.1007/s11136-017-1564-y
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6977723/