PCD är en sällsynt diagnos. Definitionen av en sällsynt och funktionsnedsättande diagnos utgår i Sverige från att den drabbar färre än 1 av 10.000 personer. PCD Sverige är medlemsförening i, och samarbetar med, Riksförbundet Sällsynta Diagnoser.
“Riksförbundet Sällsynta diagnoser är ett förbund för personer med sällsynta hälsotillstånd. De ca 16 000 medlemmarna är fördelade på 71 diagnosföreningar, samt en fri grupp för diagnosbärare som inte har någon förening för diagnosen (februari 2023). Tillsammans verkar vi för att personer som har en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor, genom förbättrad vård och stöd. Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för en rad sällsynta diagnosgrupper som har svårt att synas var för sig, eftersom varje enskild grupp är så liten. Förbundet är ett språkrör för de som har sällsynta hälsotillstånd och verkar för att insatser som ges av samhället är adekvata. Vi agerar för att få uppmärksamhet för sällsynta diagnoser och påverkar politiker, övriga beslutsfattare, vårdgivare och andra berörda samhällsinstanser.” – Utdrag från Riksförbundet Sällsynta Diagnosers webbsida
Besök gärna https://www.sallsyntadiagnoser.se för mer information