Riksförbundet Sällsynta diagnoser har ställt frågor till partierna om sådant som rör sällsynta hälsotillstånd och den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd.
Klicka vidare på länken för att komma till deras material:
Författare: PCD Sverige
Digitala lunchmöten med Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Nu kan du anmäla dig till Riksförbundet Sällsynta diagnosers lunchmöten.
Läs mer genom att klicka på länken:
Digitala lunchmöten om aktuella frågor inom sällsynta hälsotillstånd | Sällsynta Diagnoser
Kostnadsfri anmälan till PCD Patient Conference 2026
Nu kan du anmäla dig (kostnadsfritt) till PCD Patient Conference 2026.
Konferensen arrangeras i samarbete med patientföreningar, forskare, läkare och andra yrkesverksamma inom vården.
PCD Sverige har medverkat i planeringen.
Konferensen hålls digitalt under två dagar:
13 november kl. 18.00–20.00
14 november kl. 09.00–11.00
Klicka på denna Länk för att anmäla dig gratis.
Global PCD-gemenskap och konferens i Montreal
Förra veckan arrangerades en global PCD-konferens i Montreal, Kanada.
Forskare, läkare, annan vårdpersonal samt personer med PCD och deras familjer möttes för att utbyta kunskap, forskningsnyheter, erfarenheter och idéer om framtiden för PCD.
Genom en video kunde PCD-föreningar från hela världen hälsa till konferensdeltagarna och den globala PCD-gemenskapen, samt lyfta viktiga steg framåt. Vi i PCD Sverige är stolta över att vara en del av denna fina gemenskap och att medverka i videohälsningen.
Här kan ni se videon:
https://youtu.be/OFex-TxARnU
Enkät: Den sällsynt viktiga elevhälsan
Är du 13–25 år och lever med en sällsynt diagnos eller ett sällsynt hälsotillstånd? (PCD är en sällsynt diagnos).
Riksförbundet Sällsynta diagnoser vill genom en kort enkät höra om dina erfarenheter av skolan, hur det är eller har varit för dig.
Svara senast 9 september:
Digital föräldragrupp
Har du ett barn med ett sällsynt hälsotillstånd?
I höst startar en nationell digital samtalsgrupp för föräldrar som vill mötas, dela erfarenheter och få stöd i vardagen.
Sex kostnadsfria träffar hålls mellan september och december 2026, kl. 13–15.
Bakom initiativet står CSD i Samverkan, Sveriges kommunala anhörigstödnätverk och Nationellt kompetenscentrum anhöriga (NKA).
Sista anmälningsdag: 14 september 2026
👉 Läs mer och anmäl dig här: https://snaph.se/valkommen-till-en-nationell-sallsynt-foraldragrupp-hosten-2026/
Publikation: Nutrition och tillväxt vid PCD
En systematisk översikt av tillväxt och nutritionsstatus hos personer med PCD belyste vikten av att regelbundna bedömningar av nutrition och tillväxt genomförs och bör ingå i standardvård vid PCD.
Läs mer här:
Nutrition and growth of primary ciliary dyskinesia patients: a systematic review – PubMed
PCD Patient Conference 2026
Save the date!
PCD Patient Conference 2026 hålls online fredagen den 13 november kl. 18.00–20.00 och lördagen den 14 november kl. 09.00–11.00.
Notera datumen redan nu – mer information om konferensen och anmälan kommer senare.
Sällsynt träff med CSD Syd
Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) Syd bjuder in till träff.
När: Måndagen den 14 september kl. 16:00 – 18:15
Var: Bättringsvägen 2, Wämö center, entréplan (Karlskrona sjukhusområde)
Anmälan: csd@skane.se senast 6 september.
Ny forskning
En ny europeisk studie analyserade 189 MR-undersökningar av 75 individer med PCD och fann att lungavvikelser kan uppträda tidigare i livet än vad man tidigare känt till. Studien pekade på att lungavvikelser var mycket vanligt förekommande redan hos spädbarn med PCD, med betydande tidiga förändringar i lungornas struktur och blodflöde. Forskarna kunde också se att lungpåverkan försämrades gradvis, särskilt i vuxen ålder. Individer med mutation i generna CCDC39 eller CCDC40 uppvisade också mer uttalad påverkan i ungdom och vuxen ålder, jämfört med individer med andra genmutationer.
Resultaten belyser att lungförändringar vid PCD kan vara både vanliga och allvarliga genom hela livet, från spädbarnsålder till vuxen ålder. Denna kunskap understryker betydelsen av tidig diagnos samt förbättrade vård- och behandlingsinsatser för personer med PCD.
Läs mer om studien här: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/42248298/