Författare: PCD Sverige

Frågestund med European Lung Foundation

Posted on by PCD Sverige

Föreningsmedlemmen Tanja deltog i en frågestund med European Lung Foundation – kopplat till hennes tidigare artikel om psykologiska och emotionella dimensioner av att leva med lunginfektioner, i tidskriften Breathe . I frågestunden gavs utrymme att utveckla resonemang som inte rymdes i den ursprungliga artikeln.

Frågestunden finns publicerad här: https://europeanlung.org/en/news-and-blog/tanja-hedberg-on-sharing-her-experience-of-living-with-primary-ciliary-dyskinesia-pcd-and-recurrent-pulmonary-infections/

Understanding bronchiectasis through patient voices

Posted on by PCD Sverige
European Respiratory Society har publicerat en monografi om bronkiektasier.
Genom att klicka på länken nedan får du tillgång till kapitlet ”Understanding bronchiectasis through patient voices”, som är skrivet av personer som själva har bronkiektasier samt European Lung Foundation. Kapitlet bidrar till att belysa de erfarenheter och prioriteringar som personer med bronkiektasier har.
En representant från PCD Sverige har bidragit till kapitlet.

Länk: https://publications.ersnet.org/content/book/monograph/978-1-84984-200-6/chapter/chapter_1

May be an image of text that says 'ELF ERS I monograph Bronchiectasis Edited by James D. Chalmers, Amelia Shoemark and Stefano Aliberti The patient perspectives chapter in the new ERS Bronchiectasis Monograph is now free to read online, co-authored by ELF and Bronchiectasis PAG members.'

Nationell enkät: Livet med sällsynta hälsotillstånd 2026

Posted on by PCD Sverige

Delta i Riksförbundet Sällsynta diagnosers nationella enkät om Livet med sällsynta hälsotillstånd 2026.
Mer information finner du genom att klicka här: Enkäten

För att kunna svara på enkäten behöver du vara 16 år eller äldre. Är du yngre kan du fylla i enkäten tillsammans med en vuxen.
Enkäten vänder sig till dig som själv lever med sällsynta hälsotillstånd eller är närstående till en person/personer som lever med sällsynta hälsotillstånd. En diagnos räknas som sällsynt när den förekommer hos färre än 5 på 10.000 personer.

Medlemskap i PCD Sverige är inte ett krav för att delta.

Artikel i Breathe

Posted on by PCD Sverige

En styrelsemedlem från föreningen PCD Sverige har skrivit en artikel i Breathe, ett magasin utgivet av European Respiratory Journals. Artikeln fokuserar på psykologiska och emotionella dimensioner av att leva med återkommande lunginfektioner, och är skriven på engelska.

Klicka på länken för att komma till artikeln: https://publications.ersnet.org/content/breathe/22/1/250333

Vi önskar en trevlig helg!

Till minne av Anna

Posted on by PCD Sverige

Det är med stor sorg som vi informerar att Anna, vår vän och medgrundare till föreningen PCD Sverige, har somnat in.
Anna har varit en värdefull vän och stöd för personer med PCD samt deras familjer, med ett engagemang som har haft stor betydelse för många. Med sin styrka, omtänksamhet och humor satte Anna djupa avtryck hos oss alla och lämnar ett tomrum efter sig.

Våra varmaste tankar går till Annas familj i denna svåra stund.

/ Föreningen PCD Sverige

Sällsynta Dagen

Posted on by PCD Sverige

I dag är Sällsynta Dagen!

PCD är en sällsynt diagnos som förekommer hos cirka 1 av 7500 personer.

Att leva med en sällsynt diagnos som PCD är en kontinuerlig process som påverkar långt utöver en enskild dag under året – det är en del av vardagen. PCD drabbar inte bara individen utan också anhöriga och närstående, och kan medföra betydande konsekvenser för det dagliga livet, ofta genom påverkan på flera organ. PCD uppvisar ett brett spektrum av inverkan – fysisk, känslomässig och upplevelsebaserad – och varje persons erfarenhet av PCD är unik.

PCD Sverige bildades för tre år sedan. Sedan dess har vi arbetat hårt för att samla och sprida kunskap om PCD, stärka gemenskap bland oss som lever med PCD och ge stöd till personer med PCD samt deras anhöriga och närstående.

Vi på PCD Sverige sänder en varm hälsning till alla som lever i en tillvaro med en eller flera sällsynta diagnoser!

Digitalt seminarium – Sällsynt ungdomsliv

Posted on by PCD Sverige

I samband med Sällsynta dagen bjuder Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i samverkan in till ett digitalt seminarium.
Fokus är ungdomar och unga vuxna med sällsynta hälsotillstånd, och deras närstående.

Datum och tid:
25 februari 2026
Kl. 15:00 – 18:15 (inkl. paus).
Digitalt via Teams.

Seminariet belyser:
Ungdomsåren med ett sällsynt hälsotillstånd – familj och skola
Övergången från barn till vuxensjukvård
Relationer, sexuell hälsa och psykiskt mående
Studier, arbete och samhällsstöd.

Läs mer här: https://csdsamverkan.se/nyheter/aktuellt/savethedatesallsyntadagen2026.5.cebcc1619b9af7c4f464a51.html

Alla är välkomna!

Living with PCD

Posted on by PCD Sverige

Living with PCD-studien är nu öppen för nya deltagare!

Syftet med studien är att öka kunskapen om PCD för att förbättra hälsa och livskvalitet hos personer med PCD.
Alla med en bekräftad PCD-diagnos eller klinisk misstanke om PCD kan delta! Föräldrar till barn med PCD kan också delta i studien.

Läs mer här: Living with PCD – (formerly COVID-PCD)

 

Påminnelse: Digital träff den 25 januari

Posted on by PCD Sverige

Välkommen till en digital träff med föreningen PCD Sverige söndagen den 25 januari kl. 12:00 – 13:30

Vi bjuder in dig som har PCD samt anhöriga och närstående till en digital träff via Teams. Syftet med träffen är att erbjuda möjlighet till gemenskap bland oss som lever i en tillvaro med PCD, samt till att ställa frågor och ta del av varandras erfarenheter.

Vi inleder träffen med en kort presentationsrunda (namn, anknytning till PCD, eventuell PCD-variant och bostadsort). Därefter är ordet fritt för samtal om PCD, stort som smått, högt och lågt.

Länken till träffen kommer att läggas ut här på hemsidan samt på vår Facebooksida kl. 11.00 den 25 januari.

Medlemskap i föreningen PCD Sverige är inget krav för att delta.

Vi hoppas på en trevlig stund tillsammans.
Varmt välkommen!