Remiss om sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov

Fram till den 14 november 2024 finns möjlighet att svara på en remiss om ett personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp vid sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov. PCD Sverige samlar nu synpunkter ur ett PCD-perspektiv och kommer att lämna ett remissvar.

Vill Du bidra med dina synpunkter? Då är du varmt välkommen att anmäla dig till en digital träff med vår arbetsgrupp som ska svara på remissen. Vi kommer att träffas digitalt den 9 november kl: 10:30 – 12:30. För att anmäla dig till träffen eller om du har några frågor, maila till: info@pcdsverige.se

Remissen hittar du här: https://kunskapsstyrningvard.se/kunskapsstyrningvard/kunskapsstod/remisserkunskapsstod/remisserpagaende/sallsyntasjukdomarmedkomplexavardbehov.83486.html

PCD Awareness Month

Oktober är internationella PCD Awareness Month!

Syftet är att över hela världen gå samman för att synliggöra och medvetandegöra PCD.

Varför är det viktigt?

Erfarenheten hos personer med PCD, och deras anhöriga eller närstående, är generellt att kunskapen och medvetenheten om PCD är liten, framför allt inom sjukvården. Det medför för många en fördröjd (eller utebliven) PCD-diagnos samt upplevelse av otrygghet och ensamhet. Det medför också ett belastande ansvar att på egen hand advocera rätten till diagnos, vård, behandling och för att informera om PCD.

I början av september anordnades PCD Annual Research Meeting i Wien och digitalt. Mötet samlade internationell PCD-expertis i form av forskare, vårdprofession samt patienter. Även representanter från PCD Sverige deltog. Under mötet underströks bland annat att:

  • PCD är allvarligt, progressivt och medför en påtaglig symtom- och behandlingsbörda.
  • Personer med PCD bör erhålla tillgång till vårdenheter med multidisciplinära specialistteam som har särskild PCD-kompetens och kunskap. (I Sverige finns inte den möjligheten för alla personer med PCD).
  • Många får vänta alldeles för länge innan de får en PCD-diagnos. Tidig diagnos är viktigt för att försöka förebygga sjukdomens progression.
  • Kunskap om diagnostiska metoder samt deras styrkor och svagheter är fortsatt liten. Möjlighet till genetisk testning måste öka.
  • PCD är inte EN sjukdom, utan ett samlingsnamn över många sjukdomar som beror på defekter i olika gener. Kunskap om de olika gendefekterna, hur de yttrar sig hos individer samt vilka specifika multidisciplinära vårdbehov de medför, måste öka.
  • Fler läkemedelsstudier måste fokusera på PCD-specifika behandlingar. I dagsläget finns ingen behandling som har påvisats kunna förebygga eller minska lungskador hos personer med PCD.

PCD Sverige verkar kontinuerligt för att öka kunskap och medvetenhet om PCD, inte bara under oktober månad. Vi bygger fortlöpande på med aktuell information om PCD på vår hemsida för att informationen ska finnas tillgänglig för alla att ta del av. Hittills i år har vi även bland annat synliggjort PCD i en bilaga i Dagens Nyheter, vi har bidragit med ny och breddad information till Socialstyrelsens informationstext om PCD, lämnat informationsblad vid sjukvårdsenheter och förmedlat erfarenheter och behov från vår patientgrupp till europeiska instanser som har för avsikt att integreras i  det svenska hälso- och sjukvårdssystemet.

 

 

PCD Annual Research Meeting 2024

Den 6e september är det dags för PCD Annual Research Meeting 2024!

BEAT-PCD Clinical Research Collaboration (CRC) är ett Europa-lett internationellt multidisciplinärt nätverk av forskare och kliniker som är intresserade av primär ciliär dyskinesi. Nätverket har fått stöd av European Respiratory Society (ERS) sedan 2020. Nätverket koordinerar forskning från grundvetenskap till klinisk vård, med ändamålet att förbättra diagnostik och utveckla behandlingsformer som leder till långsiktiga resultat hos patienter med PCD. Genom åren har PCD Annual Research Meeting ökat nyfikenheten och intresset hos forskare, kliniker och vårdpersonal, i hopp om en livsförändrande utveckling hos patienter med PCD.

En representant från PCD Sverige kommer att ta delta under dagen.

Följ denna länk för att läsa mer och ta del av programmet för dagen: https://beat-pcd.squarespace.com/events/2024/9/6/pcd-annual-research-meeting-2024

Webinarinspelningar: World Bronchiectasis Conference

I samband med World Bronchiectasis Conference 2024 anordnades digitala webinarer. Nedan följer länkar till två inspelade webinarer:

Professor James Chalmers presenterar höjdpunkterna från konferensen: https://youtu.be/7ozjGjCHuG8?si=OMfKaEAH4ucsoKHv

Webinar om slemmobilisering och andningsgymnastik vid bronkiektasier: https://youtu.be/VEYK67nld_o?si=SmLWuR3rTiEM4R-k

PCD Patient Conference 2024

Planeringen inför årets PCD-konferens är i gång gemensamt av oss PCD-föreningar i Europa, samt forskare och läkare inom BEAT-PCD. Årets konferens kommer att äga rum digitalt den 29 november kl. 14-18.

Syftet med konferensen är att tillhandahålla uppdaterad information om PCD, forskningsnyheter och behandlingar samt att lära av andras levda erfarenheter av PCD.

Följ denna länk för att registrera dig: BEAT-PCD Patient Conference

Nyhet gällande Brensocatib

Brensocatib i fas 3 har påvisat effekt, bland annat avseende både minskad inflammation samt exacerbationsfrekvens hos individer med bronkiektasier.  (Det har också kommit till vår kännedom att individer med PCD har ingått i studierna). Nu är förhoppningen att läkemedlet ska bli tillgängligt i Europa under första halvan av 2026.

Läs gärna mer här: Brensocatib

Vägen till diagnos vid PCD

För en vecka sedan anordnade ERN ett seminarium om vägen till diagnos vid olika sällsynta sjukdomar. En representant från PCD Sverige höll en presentation om vägen till diagnos vid PCD och de hinder, svårigheter och behov som vi diagnosbärare och anhöriga kan ha, samt aspekter som kan försvåra eller underlätta PCD-diagnos. Presentationen baserades på insamlade erfarenheter från personer med PCD och anhöriga.

Kortfattat består ERN (European Reference Networks) av expertnätverk för olika sällsynta diagnoser, som även Socialstyrelsen och vårdenheter i Sverige samverkar med. En målsättning är att ERN ska integreras i det svenska hälso- och sjukvårdssystemet.