Författare: PCD Sverige

Välkommen till digital träff

Posted on by PCD Sverige

Välkommen till en digital träff med föreningen PCD Sverige söndagen den 25 januari kl. 12:00 – 13:30

Vi bjuder in dig som har PCD samt anhöriga och närstående till en digital träff via Teams. Syftet med träffen är att erbjuda möjlighet till gemenskap bland oss som lever i en tillvaro med PCD, samt till att ställa frågor och ta del av varandras erfarenheter.

Vi inleder träffen med en kort presentationsrunda (namn, anknytning till PCD, eventuell PCD-variant och bostadsort). Därefter är ordet fritt för samtal om PCD, stort som smått, högt och lågt.

Länken till träffen kommer att läggas ut här på hemsidan samt på Facebook kl. 11.00 den 25 januari.

Medlemskap i föreningen PCD Sverige är inget krav för att delta.

Vi hoppas på en trevlig stund tillsammans.
Varmt välkommen!

Året 2025

Posted on by PCD Sverige

Året 2025 går mot sitt slut. Vi har sammanfattat några av föreningens aktiviteter och andra viktiga PCD-händelser under året i följande dokument: Året 2025 med PCD Sverige
(Dokumentet innehåller länkar. För att underlätta läsning är ett tips att högerklicka på respektive länk och sedan klicka på ”Öppna länk i ny flik”.)

Med det vill vi önska Er en God helg och ett Gott slut!

Bidrag från Fonden Citronfjärilen

Posted on by PCD Sverige

I dag vill ni tipsa om Fonden Citronfjärilen som personer med PCD eller deras vårdnadshavare har möjlighet att ansöka om bidrag från.

Bidrag kan sökas för aktiviteter och träningsredskap, såsom löpband, motionscykel, deltagande i idrottsläger, sim- eller danslektioner samt delar av kostnader för träningsresor inom Europa.

Mer information finns på Fonden Citronfjärilens webbplats: https://citronfjarilen.se/

Fondens Facebooksida finner du här: https://www.facebook.com/fondencitronfjarilen

PCD Patient Conference

Posted on by PCD Sverige

Anmäl dig till årets digitala PCD Patient Conference – det är kostnadsfritt att delta!
Konferensen hålls den 29 november mellan kl. 14:00 och 18:00, och riktar sig till personer med PCD samt anhöriga och hälso- och sjukvårdspersonal. Du får ta del av det senaste kring forskning, behandling, kost och hur man hanterar övergången från barn till vuxen med PCD. Konferensen är på engelska, men AI-översättning finns tillgänglig för deltagare.

Klicka på länken för att ta del av programmet och registrera dig: PCD Patient Conference 2025 — BEAT-PCD

Broschyr om nasal kväveoxidmätning

Posted on by PCD Sverige

I samarbete med BEAT-PCD har föreningen PCD Sverige tagit fram en svensk översättning av en informationsbroschyr om mätning av nasal kväveoxid, vid utredning av PCD hos barn.

Här kan du läsa den svenska versionen:

https://static1.squarespace.com/static/5589743ee4b0e096ba14f6d5/t/69048ae9cffd98270682c3c5/1761905385529/Swedish_Nasal_NO_children_leaflet+1.pdf

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Den sällsynt viktiga elevhälsan

Posted on by PCD Sverige

Vi vill tipsa om Riksförbundet Sällsynta diagnosers nya Arvsfondsprojekt – Den sällsynt viktiga elevhälsan! Projektet syftar till att öka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd i svenska skolor. Initiativet bygger på att unga med egna erfarenheter av sällsynta diagnoser utbildas, stöttas och coachas i att ta fram material riktat till skolans elevhälsa.

Läs mer om projektet här: Riksförbundet Sällsynta diagnosers nya Arvsfondsprojekt

Bli medlem i PCD Sverige så får du automatiskt medlemskap i Riksförbundet Sällsynta diagnoser!

Vi önskar Dig en skön vecka!

/ PCD Sverige

 

Webinar om ERS nya riktlinjer för bronkiektasier

Posted on by PCD Sverige

Delta vid en kostnadsfri webinar om de nya europeiska kliniska riktlinjerna för bronkiektasier hos vuxna.

Under denna webinar kommer experter att gå igenom de viktigaste rekommendationerna i de nya kliniska riktlinjerna från European Respiratory Society (ERS), samt diskutera hur patienter kan använda dem i praktiken. Det kommer även att finnas möjlighet att ställa frågor.

Konferensen hålls på engelska med möjlighet till direktöversättning på över 60 språk.

Registrera dig via denna länk: https://europeanlung.org/en/get-involved/events/understanding-the-new-european-bronchiectasis-guidelines/

 

Påminnelse: Digital fika lördagen den 4 oktober

Posted on by PCD Sverige

Välkommen till en digital fikastund lördagen den 4 oktober kl. 11:30 – 13:00

På kanelbullens dag bjuder vi in dig som har PCD samt anhöriga och närstående till en digital fikastund via Teams. Syftet med träffen är att erbjuda möjlighet till gemenskap bland oss som lever i en tillvaro med PCD, samt till att ställa frågor och ta del av varandras erfarenheter.

Vi inleder träffen med en kort presentationsrunda (Namn, anknytning till PCD, eventuell PCD-variant och bostadsort). Därefter är ordet fritt för samtal om PCD, stort som smått, högt och lågt.

Anmäl i förväg om du vill delta genom att e-posta till: info@pcdsverige.se Vi skickar då en Teams-länk till din e-postadress.

Medlemskap i föreningen PCD Sverige är inget krav för att delta. Av logistiska skäl måste du dock ombesörja ditt fika själv. 😊

Sista anmälningsdag är 2 oktober.

Vi hoppas på en trevlig stund tillsammans.
Varmt välkommen!

ERS nya riktlinjer för bronkiektasier

Posted on by PCD Sverige

Idag har European Respiratory Society publicerat nya riktlinjer med rekommendationer för klinisk praxis vid bronkiektasier hos vuxna. Dessa inkluderar också PCD-relaterade bronkiektasier. Här kan du läsa riktlinjerna: https://publications.ersnet.org/content/erj/early/2025/09/18/1399300301126-2025

En av PCD Sveriges styrelsemedlemmar har deltagit som patientrepresentant i den panel som har utarbetat riktlinjerna.