Kategori: Konferenser, föreläsningar m.m.

PCD Awareness Month

Posted on by PCD Sverige

Oktober är internationella PCD Awareness Month!

Syftet är att över hela världen gå samman för att synliggöra och medvetandegöra PCD.

Varför är det viktigt?

Erfarenheten hos personer med PCD, och deras anhöriga eller närstående, är generellt att kunskapen och medvetenheten om PCD är liten, framför allt inom sjukvården. Det medför för många en fördröjd (eller utebliven) PCD-diagnos samt upplevelse av otrygghet och ensamhet. Det medför också ett belastande ansvar att på egen hand advocera rätten till diagnos, vård, behandling och för att informera om PCD.

I början av september anordnades PCD Annual Research Meeting i Wien och digitalt. Mötet samlade internationell PCD-expertis i form av forskare, vårdprofession samt patienter. Även representanter från PCD Sverige deltog. Under mötet underströks bland annat att:

  • PCD är allvarligt, progressivt och medför en påtaglig symtom- och behandlingsbörda.
  • Personer med PCD bör erhålla tillgång till vårdenheter med multidisciplinära specialistteam som har särskild PCD-kompetens och kunskap. (I Sverige finns inte den möjligheten för alla personer med PCD).
  • Många får vänta alldeles för länge innan de får en PCD-diagnos. Tidig diagnos är viktigt för att försöka förebygga sjukdomens progression.
  • Kunskap om diagnostiska metoder samt deras styrkor och svagheter är fortsatt liten. Möjlighet till genetisk testning måste öka.
  • PCD är inte EN sjukdom, utan ett samlingsnamn över många sjukdomar som beror på defekter i olika gener. Kunskap om de olika gendefekterna, hur de yttrar sig hos individer samt vilka specifika multidisciplinära vårdbehov de medför, måste öka.
  • Fler läkemedelsstudier måste fokusera på PCD-specifika behandlingar. I dagsläget finns ingen behandling som har påvisats kunna förebygga eller minska lungskador hos personer med PCD.

PCD Sverige verkar kontinuerligt för att öka kunskap och medvetenhet om PCD, inte bara under oktober månad. Vi bygger fortlöpande på med aktuell information om PCD på vår hemsida för att informationen ska finnas tillgänglig för alla att ta del av. Hittills i år har vi även bland annat synliggjort PCD i en bilaga i Dagens Nyheter, vi har bidragit med ny och breddad information till Socialstyrelsens informationstext om PCD, lämnat informationsblad vid sjukvårdsenheter och förmedlat erfarenheter och behov från vår patientgrupp till europeiska instanser som har för avsikt att integreras i  det svenska hälso- och sjukvårdssystemet.

 

 

PCD Annual Research Meeting 2024

Posted on by PCD Sverige

Den 6e september är det dags för PCD Annual Research Meeting 2024!

BEAT-PCD Clinical Research Collaboration (CRC) är ett Europa-lett internationellt multidisciplinärt nätverk av forskare och kliniker som är intresserade av primär ciliär dyskinesi. Nätverket har fått stöd av European Respiratory Society (ERS) sedan 2020. Nätverket koordinerar forskning från grundvetenskap till klinisk vård, med ändamålet att förbättra diagnostik och utveckla behandlingsformer som leder till långsiktiga resultat hos patienter med PCD. Genom åren har PCD Annual Research Meeting ökat nyfikenheten och intresset hos forskare, kliniker och vårdpersonal, i hopp om en livsförändrande utveckling hos patienter med PCD.

En representant från PCD Sverige kommer att ta delta under dagen.

Följ denna länk för att läsa mer och ta del av programmet för dagen: https://beat-pcd.squarespace.com/events/2024/9/6/pcd-annual-research-meeting-2024

Webinarinspelningar: World Bronchiectasis Conference

Posted on by PCD Sverige

I samband med World Bronchiectasis Conference 2024 anordnades digitala webinarer. Nedan följer länkar till två inspelade webinarer:

Professor James Chalmers presenterar höjdpunkterna från konferensen: https://youtu.be/7ozjGjCHuG8?si=OMfKaEAH4ucsoKHv

Webinar om slemmobilisering och andningsgymnastik vid bronkiektasier: https://youtu.be/VEYK67nld_o?si=SmLWuR3rTiEM4R-k

PCD Patient Conference 2024

Posted on by PCD Sverige

Planeringen inför årets PCD-konferens är i gång gemensamt av oss PCD-föreningar i Europa, samt forskare och läkare inom BEAT-PCD. Årets konferens kommer att äga rum digitalt den 29 november kl. 14-18.

Syftet med konferensen är att tillhandahålla uppdaterad information om PCD, forskningsnyheter och behandlingar samt att lära av andras levda erfarenheter av PCD.

Följ denna länk för att registrera dig: BEAT-PCD Patient Conference

Vägen till diagnos vid PCD

Posted on by PCD Sverige

För en vecka sedan anordnade ERN ett seminarium om vägen till diagnos vid olika sällsynta sjukdomar. En representant från PCD Sverige höll en presentation om vägen till diagnos vid PCD och de hinder, svårigheter och behov som vi diagnosbärare och anhöriga kan ha, samt aspekter som kan försvåra eller underlätta PCD-diagnos. Presentationen baserades på insamlade erfarenheter från personer med PCD och anhöriga.

Kortfattat består ERN (European Reference Networks) av expertnätverk för olika sällsynta diagnoser, som även Socialstyrelsen och vårdenheter i Sverige samverkar med. En målsättning är att ERN ska integreras i det svenska hälso- och sjukvårdssystemet.

Sammanfattning från ERN-LUNG PCD-möte

Posted on by PCD Sverige

En representant (ePAG) från PCD Sverige tog del av ett internationellt ERN-LUNG PCD-möte (via länk). Nedan kommer en kortfattad sammanfattning av några punkter från mötet.

  • PCD är inte EN genetisk sjukdom utan en term som sammanfattar en kliniskt och genetiskt heterogen grupp av sjukdomar. Sedan tidigare är det känt att PCD inte är en sjukdom, utan ett samlingsbegrepp över många olika distinkta sjukdomar orsakade av olika genetiska defekter. Vid mötet fastslog man detta ytterligare.
  • Genetik är viktigt! Under mötet presenterades information om olika PCD-gener, bland annat avseende deras olika strukturella och funktionella defekter samt associationer med sjukdomsbild, organplacering, lungfunktion och förekomst av pseudomonas aeruginosa. Bland annat lyftes återigen CCDC39 och CCDC40 som särskilt komplexa varianter, vilka till exempel tycks medföra lägre lungfunktion och lägre livskvalitet.
  • Styrkor och svagheter med olika diagnostiska metoder för PCD presenterades, samt vilka diagnostiska metoder som kan utgöra ett problem, alternativt fungera särskilt väl, i relation till  specifika PCD-gener.
  • Data gällande lungtransplantation vid PCD (från ett center) presenterades och en annan presentation handlade om en studie som undersökt lungornas skick vid framskriden PCD, vilket bland annat inkluderade utbredda bronkiektasier, framför allt i nedre loberna.
  • Konsensus gällande rutinblodprover vid PCD (för både vuxna och barn med PCD) redovisades.
  • Information om mRNA-baserade terapier, främst kopplat till CCDC40 och DNAI1. Redan i dag pågår en fas 1-studie för personer som har PCD orsakad av mutation i DNAI1-genen.
  • Glädjande nog är flera läkemedelsbolag intresserade av att försöka ta fram läkemedel för PCD, och redan nu pågår flera läkemedelsstudier som inom en snar framtid kan komma att gagna personer med PCD, t.ex. antiinflammatoriska läkemedel.
  • Läkemedlet Idrevloride för PCD (startar i fas 3) kan potentiellt bidra till att minska koncentrationen av slemmet (d.v.s göra slemmet mer fuktigt och lättare att mobilisera). Vidare är intentionen med Idrevloride att minska obstruktivitet samt inflammation i luftvägarna, minska frekvensen av exacerbationer och förbättra lungfunktionen. PCD-slem tycks vara dehydrerat/koncentrerat, ha försämrad viskositet, vara hyperinflammerat och kroniskt infekterat. Det i kombination med att cilierna inte fungerar som de ska och att host- och slemmobiliserande mekanismen inte är funktionell försvårar att få upp slem ur lungorna.

ERN-LUNG PCD-möte

Posted on by PCD Sverige

Under veckan kommer en representant (ePAG) från PCD Sverige att ta del av  ett internationellt ERN-LUNG PCD-möte (via länk). Vi kommer, så snart som vi har möjlighet, att lägga upp en kortare sammanfattning från mötet. Vi vill också påminna om att du är välkommen att kontakta oss om du har frågor, synpunkter eller funderingar: info@pcdsverige.se

På lördag: Bronchiectasis Patient Conference

Posted on by PCD Sverige

PCD är en orsak till bronkiektasier och nästan alla vuxna personer med PCD har bronkiektasier. PCD utgör en egen sjukdomsgrupp och PCD-relaterade bronkiektasier bör utgå från PCD-förutsättningar, men många aspekter är också gemensamma oavsett underliggande grundorsak till bronkiektasier.

På lördag den 23 mars kl. 10-16 är det dags för årets digitala patientkonferens om bronkiektasier.  Konferensen anordnas av European Lung Foundations rådgivande patientgrupp för bronkiektasier, tillsammans med professionella inom EMBARC (European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research Collaboration).  Dagen kommer att bjuda på presentationer från både patienter och professionella, samt möjlighet till att ställa frågor som åhörare. Man kommer behandla ämnen såsom pågående och framtida läkemedelsforskning, bronkiektasier och andra luftvägssjukdomar, precisionsmedicin, psykiskt välmående, bihåle- och magbesvär vid bronkiektasier, samt mycket mer. Konferensen är gratis och på engelska, men möjlighet till transkribering på mer än 50 språk kommer erbjudas.

För att ta del av hela programmet och för att registrera dig, följ denna länk: https://europeanlung.org/en/get-involved/events/bronchiectasis-patient-conference-2024

Smått och gott

Posted on by PCD Sverige

PCD Sverige deltar fortlöpande vid olika möten och arrangemang för att få informationsuppdateringar kring PCD och för att, i olika sammanhang, lyfta livsvillkoren i allas vår tillvaro med PCD. Vi hoppas att en kort sammanfattning av något av det som föreningen har ägnat sig åt på sistone kan ge en liten inblick i vår verksamhet, som fortfarande är i sin linda. Du är alltid välkommen att kontakta oss om du har frågor, synpunkter eller funderingar, eller om du vill hjälpa till i föreningen. Vi finns här för dig som har PCD, som är anhörig, vårdpersonal eller bara vill veta mer. Maila oss: info@pcdsverige.se

En spännande nyhet inom PCD-forskningen är att man har funnit mer evidens för att PCD möjligen inte enbart är kopplat till rörliga cilier, utan också orörliga. Fortsatta studier gällande detta skulle kunna bidra med mer kunskap och förståelse för hur PCD kan drabba. Vi fortsätter att följa fler uppdateringar gällande detta och informerar när vi får veta mer.

PCD Sverige har deltagit vid kontinuerliga möten med ERN-Lung, för att erhålla aktuell PCD-information samt för att göra våra röster hörda där den europeiska PCD-expertisen befinner sig, vilken också till stor del påverkar vårdprofessionens PCD-arbete i Sverige. Vid ett nyligt möte avhandlades bland annat lungtransplantation och ERNs register, vilket är intressant för PCD eftersom det internationella PCD-registret är en del av ERN. ERN erbjuder också ett populationsregister som patienter själva kan föra egen data i. Läs gärna mer om ERN’s tjänster här: https://pcdsverige.se/erns-tjanster/

PCD Sverige medverkar också kontinuerligt vid möten med European Lung Foundation för bronkiektasier (nästan alla vuxna personer med PCD har bronkiektasier). Vid det senaste mötet diskuterades bland annat kostrekommendationer vid bronkiektasier, en aktuell studie med anti-pseudomonas antikroppar, tidiga tecken/markörer vid exacerbation samt den digitala konferens för bronkiektasier som anordnas den 23 mars. Här kan du läsa mer om kostrekommendationer med mera: https://europeanlung.org/wp-content/uploads/2024/01/Bronchiectasis-self-care-guide-SV.pdf Och här kan du registrera dig till den digitala konferensen: https://europeanlung.org/en/get-involved/events/bronchiectasis-patient-conference-2024

Ytterligare ett område som är viktigt för vår förening är psykisk hälsa vid PCD. Studier har påvisat hög grad av ångest och depression hos personer med PCD och anhöriga, och studier har också påvisat att en tillvaro med PCD ofta innebär en försämrad livskvalitet. Inte minst i våra kontakter med personer som har PCD och deras anhöriga framkommer en bild av negativ psykosocial påverkan, vilket också inverkar negativt på det fysiska måendet. Vår förening har lyft PCD och våra levnadsvillkor inom EURORDIS Mental Health & Wellbeing Partnership Network, som verkar för att främja psykisk hälsa och välmående för sällsynta diagnoser (som PCD) på nationell och europeisk nivå. Läs mer här: https://www.eurordis.org/mental-wellbeing/

Sist, men inte minst är vården en prioriterad fråga för vår förening och vi har deltagit vid ett informationsmöte om patientmedverkan i det svenska sjukvårdssystemets styrning och ledning. Vid mötet deltog bland annat Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, andra patientorganisationer och professionsföreträdare från regioner.

Med det önskar vi en trevlig helg!

 

Bronchiectasis Patient Conference 2024

Posted on by PCD Sverige

PCD är en orsak till bronkiektasier och 98% av vuxna personer med PCD har bronkiektasier. PCD utgör en egen sjukdomsgrupp och PCD-relaterade bronkiektasier bör utgå från PCD-förutsättningar, men många aspekter är också gemensamma oavsett underliggande grundorsak till bronkiektasier.

 

 

 

 

 

 

 

Den 23 mars kl. 10-16 är det dags för årets digitala patientkonferens om bronkiektasier.  Konferensen anordnas av European Lung Foundations rådgivande patientgrupp för bronkiektasier, tillsammans med professionella inom EMBARC (European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research Collaboration).  Dagen kommer att bjuda på presentationer från både patienter och professionella, samt möjlighet till att ställa frågor som åhörare. Man kommer behandla ämnen såsom pågående och framtida läkemedelsforskning, bronkiektasier och andra luftvägssjukdomar, precisionsmedicin, psykiskt välmående, bihåle- och magbesvär vid bronkiektasier, samt mycket mer.

Konferensen är gratis och på engelska, men möjlighet till transkribering på mer än 50 språk kommer finnas.

För att ta del av hela programmet och för att registrera dig, följ denna länk: https://europeanlung.org/en/get-involved/events/bronchiectasis-patient-conference-2024