Smått och gott

PCD Sverige deltar fortlöpande vid olika möten och arrangemang för att få informationsuppdateringar kring PCD och för att, i olika sammanhang, lyfta livsvillkoren i allas vår tillvaro med PCD. Vi hoppas att en kort sammanfattning av något av det som föreningen har ägnat sig åt på sistone kan ge en liten inblick i vår verksamhet, som fortfarande är i sin linda. Du är alltid välkommen att kontakta oss om du har frågor, synpunkter eller funderingar, eller om du vill hjälpa till i föreningen. Vi finns här för dig som har PCD, som är anhörig, vårdpersonal eller bara vill veta mer. Maila oss: info@pcdsverige.se

En spännande nyhet inom PCD-forskningen är att man har funnit mer evidens för att PCD möjligen inte enbart är kopplat till rörliga cilier, utan också orörliga. Fortsatta studier gällande detta skulle kunna bidra med mer kunskap och förståelse för hur PCD kan drabba. Vi fortsätter att följa fler uppdateringar gällande detta och informerar när vi får veta mer.

PCD Sverige har deltagit vid kontinuerliga möten med ERN-Lung, för att erhålla aktuell PCD-information samt för att göra våra röster hörda där den europeiska PCD-expertisen befinner sig, vilken också till stor del påverkar vårdprofessionens PCD-arbete i Sverige. Vid ett nyligt möte avhandlades bland annat lungtransplantation och ERNs register, vilket är intressant för PCD eftersom det internationella PCD-registret är en del av ERN. ERN erbjuder också ett populationsregister som patienter själva kan föra egen data i. Läs gärna mer om ERN’s tjänster här: https://pcdsverige.se/erns-tjanster/

PCD Sverige medverkar också kontinuerligt vid möten med European Lung Foundation för bronkiektasier (nästan alla vuxna personer med PCD har bronkiektasier). Vid det senaste mötet diskuterades bland annat kostrekommendationer vid bronkiektasier, en aktuell studie med anti-pseudomonas antikroppar, tidiga tecken/markörer vid exacerbation samt den digitala konferens för bronkiektasier som anordnas den 23 mars. Här kan du läsa mer om kostrekommendationer med mera: https://europeanlung.org/wp-content/uploads/2024/01/Bronchiectasis-self-care-guide-SV.pdf Och här kan du registrera dig till den digitala konferensen: https://europeanlung.org/en/get-involved/events/bronchiectasis-patient-conference-2024

Ytterligare ett område som är viktigt för vår förening är psykisk hälsa vid PCD. Studier har påvisat hög grad av ångest och depression hos personer med PCD och anhöriga, och studier har också påvisat att en tillvaro med PCD ofta innebär en försämrad livskvalitet. Inte minst i våra kontakter med personer som har PCD och deras anhöriga framkommer en bild av negativ psykosocial påverkan, vilket också inverkar negativt på det fysiska måendet. Vår förening har lyft PCD och våra levnadsvillkor inom EURORDIS Mental Health & Wellbeing Partnership Network, som verkar för att främja psykisk hälsa och välmående för sällsynta diagnoser (som PCD) på nationell och europeisk nivå. Läs mer här: https://www.eurordis.org/mental-wellbeing/

Sist, men inte minst är vården en prioriterad fråga för vår förening och vi har deltagit vid ett informationsmöte om patientmedverkan i det svenska sjukvårdssystemets styrning och ledning. Vid mötet deltog bland annat Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, andra patientorganisationer och professionsföreträdare från regioner.

Med det önskar vi en trevlig helg!

 

Bronchiectasis Patient Conference 2024

PCD är en orsak till bronkiektasier och 98% av vuxna personer med PCD har bronkiektasier. PCD utgör en egen sjukdomsgrupp och PCD-relaterade bronkiektasier bör utgå från PCD-förutsättningar, men många aspekter är också gemensamma oavsett underliggande grundorsak till bronkiektasier.

 

 

 

 

 

 

 

Den 23 mars kl. 10-16 är det dags för årets digitala patientkonferens om bronkiektasier.  Konferensen anordnas av European Lung Foundations rådgivande patientgrupp för bronkiektasier, tillsammans med professionella inom EMBARC (European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research Collaboration).  Dagen kommer att bjuda på presentationer från både patienter och professionella, samt möjlighet till att ställa frågor som åhörare. Man kommer behandla ämnen såsom pågående och framtida läkemedelsforskning, bronkiektasier och andra luftvägssjukdomar, precisionsmedicin, psykiskt välmående, bihåle- och magbesvär vid bronkiektasier, samt mycket mer.

Konferensen är gratis och på engelska, men möjlighet till transkribering på mer än 50 språk kommer finnas.

För att ta del av hela programmet och för att registrera dig, följ denna länk: https://europeanlung.org/en/get-involved/events/bronchiectasis-patient-conference-2024

Kort om BEAT-PCD konferensen 21 november

 

På programmet fanns bland annat nedan punkter
Vad är PCD?
Terapi och behandling.
Barn- och vuxenproblem vid PCD.
Uppdatering om forskning och resultat. Se nedan bild om kommande forskning.

 

Kriterier
Under konferensen presenterade en PCD-specialist att behandling är viktigt att starta i god tid vid tecken på exacerbation  (ungefär försämring) vid PCD, och hänvisade till nedanstående kriterier för att identifiera en exacerbation.

Översättning av ovanstående bild
”Följande definition kan användas i klinisk forskning för att definiera en pulmonell exacerbation (försämring ) hos barn och vuxna med PCD. Tre eller fler av följande måste finnas:

  • Förändring i sputumvolym och/eller färg.
  • Ökad andnöd som uppfattas av patienten eller föräldern.
  • Beslut om att påbörja eller ändra antibiotikabehandling på grund av upplevda lungsymtom.
  • Besvärskänsla, trötthet, orkeslöshet eller slöhet.
  • Ny eller ökad hemoptys (blodiga upphostningar eller blod i sputum).
  • Temperatur över 38 grader.”

Lite nytt
I dagsläget räknar man med att 130 av 1 miljon personer har PCD.
Ultraljud av hjärta, mage och tarm är viktigt att de görs när diagnosen är ställd, då även dessa organ kan vara påverkade.
För närvarande kan PCD diagnosticeras via gentest i upp till 80% av fallen.

Webbinaret finns att se på BEAT PCD hemsida: https://beat-pcd.squarespace.com/patients.

Webbseminarier om mRNA-terapi vid PCD

Från PCD Foundation USA:
Alla personer som är intresserade av mRNA och genbaserade terapier för PCD är välkomna att delta vid informativa webbseminarier. Webbseminarierna tillhandahålls av ReCode Therapeutics. Syftet är att beskriva kommande kliniska prövningar av mRNA-terapi för att korrigera PCD-orsakande genetiska defekter.

Datumen för webbseminarierna är 1a och 8e december.

För mer information och registrering, följ länken: https://mailchi.mp/pcdfoundation.org/register-for-a-pcd-webinar-6225047?fbclid=IwAR0XfprRg9Y9YLHL1mqLAOHdI_vJJAKYVOBHpKc23sgo5mA5-Fh6jEyjevY

BEAT-PCD Konferens den 21 november

BEAT-PCD har ett samarbete med olika länders kliniker, forskare och patientföreningar för PCD, inklusive föreningen PCD Sverige, för bättre kunskap, vård och behandling vid PCD. 

Nu är 2023 års digitala PCD-konferens på ingång! Den 21 november kl. 14:00 – 18.00.

Följ denna länk för att registrera er gratis: https://www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2023-tickets-673987072477?aff=oddtdtcreator
Länk till BEAT-PCD:s webbsida: https://beat-pcd.squarespace.com