Året 2025 går mot sitt slut. Vi har sammanfattat några av föreningens aktiviteter och andra viktiga PCD-händelser under året i följande dokument: Året 2025 med PCD Sverige
(Dokumentet innehåller länkar. För att underlätta läsning är ett tips att högerklicka på respektive länk och sedan klicka på ”Öppna länk i ny flik”.)
Med det vill vi önska Er en God helg och ett Gott slut!
Anmäl dig till årets digitala PCD Patient Conference – det är kostnadsfritt att delta!
Konferensen hålls den 29 november mellan kl. 14:00 och 18:00, och riktar sig till personer med PCD samt anhöriga och hälso- och sjukvårdspersonal. Du får ta del av det senaste kring forskning, behandling, kost och hur man hanterar övergången från barn till vuxen med PCD. Konferensen är på engelska, men AI-översättning finns tillgänglig för deltagare.
Klicka på länken för att ta del av programmet och registrera dig: PCD Patient Conference 2025 — BEAT-PCD
Delta vid en kostnadsfri webinar om de nya europeiska kliniska riktlinjerna för bronkiektasier hos vuxna.
Under denna webinar kommer experter att gå igenom de viktigaste rekommendationerna i de nya kliniska riktlinjerna från European Respiratory Society (ERS), samt diskutera hur patienter kan använda dem i praktiken. Det kommer även att finnas möjlighet att ställa frågor.
Konferensen hålls på engelska med möjlighet till direktöversättning på över 60 språk.
Registrera dig via denna länk: https://europeanlung.org/en/get-involved/events/understanding-the-new-european-bronchiectasis-guidelines/
PCD Annual Research Meeting är ett årligt möte som samlar forskare, kliniker och vårdpersonal som är dedikerade till PCD. Mötet, som organiseras av BEAT-PCD och ERN-Lung, är ett värdefullt forum för att diskutera de senaste framstegen inom PCD. I år anordnas mötet i Amsterdam!
Här kan du läsa mer: https://beat-pcd.squarespace.com/events/2025/9/26/pcd-annual-research-meeting-2025
Den 8 oktober kl. 16-17 kan du ta del av en webinar om partnerskap i PCD-forskning mellan personer som lever med PCD och forskare. Webinaret är på engelska.
Läs mer här: Patient partnerships in PCD research — BEAT-PCD
Den 29 november kl 14-18 är det dags för årets digitala PCD Patient Conference!
Konferensen riktar sig till personer med PCD, anhöriga och närstående samt hälso- och sjukvårdspersonal. Konferensen är på engelska, men erbjuder möjlighet till direkt AI-översättning. Du kan redan nu ta del av konferensprogrammet och registrera dig gratis.
Läs mer här: https://beat-pcd.squarespace.com/events/2025/11/29/pcd-patient-conference-2025
Hej!
Hoppas att ni alla har haft en fin sommar!
Vi har en intressant höst att se fram emot, med en del konferenser, webinarer och annat som vi berättar om när det är dags. I oktober är det också dags för internationella PCD Awareness Month, då PCD kommer att belysas extra.
Här kommer några tips på kommande webinarer och konferenser som kan vara intressanta:
16-17 september Nordic Rare Disease Summit https://nordicrarediseasesummit.org/#th
26 september PCD Annual Research Meeting https://beat-pcd.squarespace.com/events/2025/9/26/pcd-annual-research-meeting-2025
27 september – 1 oktober ERS congress https://www.ersnet.org/congress-and-events/congress/
8 oktober Patient partnerships in PCD research https://beat-pcd.squarespace.com/events/2025/10/8/save-the-date-patient-partnerships-in-pcd-research
29 november PCD Patient Conference https://beat-pcd.squarespace.com/events/2025/11/29/pcd-patient-conference-2025
Glöm inte att du alltid kan kontakta oss, om stort eller smått: info@pcdsverige.se
Hälsningar,
Vi på PCD Sverige
Här kommer en kort uppdatering om vad föreningen har ägnat sig åt på sistone:
Samarbetet i Jardin fortgår med kontinuerliga arbetsmöten. Målsättningen är att bidra till att ERN integreras i de nationella hälso- och sjukvårdssystemen.
Vi har deltagit vid konferenser och seminarier, bland annat en konferens om psykisk hälsa vid lungsjukdomar, en om bronkiektasier och ett spännande seminarium om gener som är associerade med olika typer av PCD. Nya upptäckter sker och man förstår mer om hur olika varianter av PCD drabbar individer. Man tror också att PCD kan vara mycket vanligare än 1 på 7.500 personer. Vi följer utvecklingen med stort intresse. I nuläget känner man till ca 60 olika typer av PCD. I vår förening finns bland andra CCDC39, ZMYND10, DNAI1 och DNAH5 representerade.
Här kan ni ta del av en inspelning från en konferens som ELF Mental Health Working Group anordnade: https://www.youtube.com/watch?v=r8W33ZtzVaA&t=14s
På Sällsynta Dagen den 28 februari kl 9:00 – 12:00 bjuder Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan in till webbinarium på temat ”Den sällsynta patienten”.
Föreläsarna är experter inom olika områden och kommer berätta om diagnostik, multidiciplinär konferens (MDK, forum för att diskutera exempelvis diagnostik och behandling av patient), palliativ vård, övergång från barn- till vuxensjukvård samt om vuxenperspektivet. Det blir även patientberättelser utifrån olika åldrar. Webbinariet är kostnadsfritt.
Följ länken för anmälan och för att ta del av programmet: Anmälan till webbinarium
Årets Bronchiectasis Patient Conference kommer att äga rum digitalt den 15 mars kl. 10:00 – 16:00.
Konferensen kommer att beröra ämnen såsom en översikt av bronkiektasier, hantering av långvariga infektioner, korsinfektionsrisk vid bronkiektasier, egenvård vid bronkiektasier och senaste forskningsnyheter.
Följ denna länk för att registrera dig gratis: https://europeanlung.org/en/get-involved/events/bronchiectasis-patient-conference-2025/
