ERN’s tjänster

European Reference Network (ERN) består av vårdgivare och forskare inom olika komplexa och sällsynta sjukdoms- eller syndromområden. Nätverken är indelade i olika områden, till exempel ERN-LUNG för sällsynta och komplicerade lungsjukdomar.
Inom ERN-LUNG finns en expertgrupp för PCD, kallad PCD CORE.
ERN erbjuder konsultationstjänster för både patienter och professionella: 

EXABO är en onlinetjänst för att patienter ska kunna ställa frågor till de professionella för olika sjukdoms- och syndromgrupper inom ERN. Tjänsten är gratis och internationell PCD-expertis ingår. Tjänsten erbjuds för tillfället på språken engelska eller tyska.
Läs mer här: https://exabo-lung.mig-frankfurt.de   

THE CLINICAL PATIENT MANAGEMENT SYSTEM (CPMS) är en elektronisk plattform för att bidra till samverkan och vägledning gällande vård och behandling mellan sjukvårdsprofessionen över landsgränser. Patienter kan inte själva använda CPMS, men vi kan be våra läkare att kontakta ett ERN-referenscenter, som i sin tur refererar vidare till CPMS. I Sverige finns ett ERN-referenscenter för sällsynta lungsjukdomar bl.a. vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg.
Läs mer här: https://ern-lung.eu/cpms-4/ 

ERN-LUNG POPULATION REGISTRY är ett patientdrivet register dit patienter själva kan lägga in information och data kopplat till den egna sjukdomen.
Läs mer här: https://ern-lung-population-registry.mig-frankfurt.de/login.xhtml   

PATIENT JOURNEY
ERN har tillsammans med European Lung Foundation (ELF) tagit fram en så kallad ’patient journey’ för PCD, som ger information om hur sjukdomsbilden ofta ser ut, vanliga tecken, hur PCD utvecklas och vilka insatser som kan bli aktuella.
Läs mer här: https://ern-lung.eu/patient-journeys