Oktober är internationella PCD Awareness Month!
Syftet är att över hela världen gå samman för att synliggöra och medvetandegöra PCD.
Varför är det viktigt?
Erfarenheten hos personer med PCD, och deras anhöriga eller närstående, är generellt att kunskapen och medvetenheten om PCD är liten, framför allt inom sjukvården. Det medför för många en fördröjd (eller utebliven) PCD-diagnos samt upplevelse av otrygghet och ensamhet. Det medför också ett belastande ansvar att på egen hand advocera rätten till diagnos, vård, behandling och för att informera om PCD.
I början av september anordnades PCD Annual Research Meeting i Wien och digitalt. Mötet samlade internationell PCD-expertis i form av forskare, vårdprofession samt patienter. Även representanter från PCD Sverige deltog. Under mötet underströks bland annat att:
- PCD är allvarligt, progressivt och medför en påtaglig symtom- och behandlingsbörda.
- Personer med PCD bör erhålla tillgång till vårdenheter med multidisciplinära specialistteam som har särskild PCD-kompetens och kunskap. (I Sverige finns inte den möjligheten för alla personer med PCD).
- Många får vänta alldeles för länge innan de får en PCD-diagnos. Tidig diagnos är viktigt för att försöka förebygga sjukdomens progression.
- Kunskap om diagnostiska metoder samt deras styrkor och svagheter är fortsatt liten. Möjlighet till genetisk testning måste öka.
- PCD är inte EN sjukdom, utan ett samlingsnamn över många sjukdomar som beror på defekter i olika gener. Kunskap om de olika gendefekterna, hur de yttrar sig hos individer samt vilka specifika multidisciplinära vårdbehov de medför, måste öka.
- Fler läkemedelsstudier måste fokusera på PCD-specifika behandlingar. I dagsläget finns ingen behandling som har påvisats kunna förebygga eller minska lungskador hos personer med PCD.
PCD Sverige verkar kontinuerligt för att öka kunskap och medvetenhet om PCD, inte bara under oktober månad. Vi bygger fortlöpande på med aktuell information om PCD på vår hemsida för att informationen ska finnas tillgänglig för alla att ta del av. Hittills i år har vi även bland annat synliggjort PCD i en bilaga i Dagens Nyheter, vi har bidragit med ny och breddad information till Socialstyrelsens informationstext om PCD, lämnat informationsblad vid sjukvårdsenheter och förmedlat erfarenheter och behov från vår patientgrupp till europeiska instanser som har för avsikt att integreras i det svenska hälso- och sjukvårdssystemet.
