Aktuellt

Sällsynta Dagen

Posted on by PCD Sverige

I dag är Sällsynta Dagen!

PCD är en sällsynt diagnos som förekommer hos cirka 1 av 7500 personer.

Att leva med en sällsynt diagnos som PCD är en kontinuerlig process som påverkar långt utöver en enskild dag under året – det är en del av vardagen. PCD drabbar inte bara individen utan också anhöriga och närstående, och kan medföra betydande konsekvenser för det dagliga livet, ofta genom påverkan på flera organ. PCD uppvisar ett brett spektrum av inverkan – fysisk, känslomässig och upplevelsebaserad – och varje persons erfarenhet av PCD är unik.

PCD Sverige bildades för tre år sedan. Sedan dess har vi arbetat hårt för att samla och sprida kunskap om PCD, stärka gemenskap bland oss som lever med PCD och ge stöd till personer med PCD samt deras anhöriga och närstående.

Vi på PCD Sverige sänder en varm hälsning till alla som lever i en tillvaro med en eller flera sällsynta diagnoser!

Digitalt seminarium – Sällsynt ungdomsliv

Posted on by PCD Sverige

I samband med Sällsynta dagen bjuder Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i samverkan in till ett digitalt seminarium.
Fokus är ungdomar och unga vuxna med sällsynta hälsotillstånd, och deras närstående.

Datum och tid:
25 februari 2026
Kl. 15:00 – 18:15 (inkl. paus).
Digitalt via Teams.

Seminariet belyser:
Ungdomsåren med ett sällsynt hälsotillstånd – familj och skola
Övergången från barn till vuxensjukvård
Relationer, sexuell hälsa och psykiskt mående
Studier, arbete och samhällsstöd.

Läs mer här: https://csdsamverkan.se/nyheter/aktuellt/savethedatesallsyntadagen2026.5.cebcc1619b9af7c4f464a51.html

Alla är välkomna!

Living with PCD

Posted on by PCD Sverige

Living with PCD-studien är nu öppen för nya deltagare!

Syftet med studien är att öka kunskapen om PCD för att förbättra hälsa och livskvalitet hos personer med PCD.
Alla med en bekräftad PCD-diagnos eller klinisk misstanke om PCD kan delta! Föräldrar till barn med PCD kan också delta i studien.

Läs mer här: Living with PCD – (formerly COVID-PCD)

 

Påminnelse: Digital träff den 25 januari

Posted on by PCD Sverige

Välkommen till en digital träff med föreningen PCD Sverige söndagen den 25 januari kl. 12:00 – 13:30

Vi bjuder in dig som har PCD samt anhöriga och närstående till en digital träff via Teams. Syftet med träffen är att erbjuda möjlighet till gemenskap bland oss som lever i en tillvaro med PCD, samt till att ställa frågor och ta del av varandras erfarenheter.

Vi inleder träffen med en kort presentationsrunda (namn, anknytning till PCD, eventuell PCD-variant och bostadsort). Därefter är ordet fritt för samtal om PCD, stort som smått, högt och lågt.

Länken till träffen kommer att läggas ut här på hemsidan samt på vår Facebooksida kl. 11.00 den 25 januari.

Medlemskap i föreningen PCD Sverige är inget krav för att delta.

Vi hoppas på en trevlig stund tillsammans.
Varmt välkommen!

Årsmöte 2026

Posted on by PCD Sverige

Välkommen till PCD Sveriges årsmöte den 26 april kl. 12.00–13.30.
Årsmötet kommer att genomföras digitalt via Microsoft Teams.

Medlemmar är välkomna att anmäla sitt deltagande. Medlemmar som önskar lämna in motioner ombeds skicka dessa till styrelsen senast den 28 februari. Anmälan till årsmötet samt eventuella motioner skickas via e-post till: info@pcdsverige.se

Länk till mötet samt årsmöteshandlingar skickas ut via e-post när datumet för årsmötet närmar sig.

Hoppas vi ses den 26 april!

/ Styrelsen för PCD Sverige

PCD Research

Posted on by PCD Sverige

Forskning relaterat till PCD är viktigt för bättre förståelse, vård och behandling.  Vi vill tipsa om PCD Research som verkar för att synliggöra PCD och lyfta behovet av forskning. PCD Research samlar också in medel till PCD-forskning och utgår från en rådgivande panel bestående av världsledande experter inom PCD. 

Läs mer här: PCD Research – getting cilia moving

Välkommen till digital träff

Posted on by PCD Sverige

Välkommen till en digital träff med föreningen PCD Sverige söndagen den 25 januari kl. 12:00 – 13:30

Vi bjuder in dig som har PCD samt anhöriga och närstående till en digital träff via Teams. Syftet med träffen är att erbjuda möjlighet till gemenskap bland oss som lever i en tillvaro med PCD, samt till att ställa frågor och ta del av varandras erfarenheter.

Vi inleder träffen med en kort presentationsrunda (namn, anknytning till PCD, eventuell PCD-variant och bostadsort). Därefter är ordet fritt för samtal om PCD, stort som smått, högt och lågt.

Länken till träffen kommer att läggas ut här på hemsidan samt på Facebook kl. 11.00 den 25 januari.

Medlemskap i föreningen PCD Sverige är inget krav för att delta.

Vi hoppas på en trevlig stund tillsammans.
Varmt välkommen!

Året 2025

Posted on by PCD Sverige

Året 2025 går mot sitt slut. Vi har sammanfattat några av föreningens aktiviteter och andra viktiga PCD-händelser under året i följande dokument: Året 2025 med PCD Sverige
(Dokumentet innehåller länkar. För att underlätta läsning är ett tips att högerklicka på respektive länk och sedan klicka på ”Öppna länk i ny flik”.)

Med det vill vi önska Er en God helg och ett Gott slut!

Bidrag från Fonden Citronfjärilen

Posted on by PCD Sverige

I dag vill ni tipsa om Fonden Citronfjärilen som personer med PCD eller deras vårdnadshavare har möjlighet att ansöka om bidrag från.

Bidrag kan sökas för aktiviteter och träningsredskap, såsom löpband, motionscykel, deltagande i idrottsläger, sim- eller danslektioner samt delar av kostnader för träningsresor inom Europa.

Mer information finns på Fonden Citronfjärilens webbplats: https://citronfjarilen.se/

Fondens Facebooksida finner du här: https://www.facebook.com/fondencitronfjarilen