Missade du Global PCD Conference Recap Webinar?
Då kan du nu se inspelningen via denna länk: https://www.youtube.com/watch?v=WUGizp7-Fts
Aktuellt
Digital träff den 4 oktober
Oktober är PCD Awareness Month och vi uppmärksammar månaden genom att bjuda in till en gemensam digital träff.
Vi bjuder in dig som har PCD samt anhöriga och närstående till en träff via Teams den 4 oktober kl. 18.00.
Syftet med träffen är att erbjuda möjlighet till gemenskap bland oss som lever i en tillvaro med PCD, samt till att ställa frågor och ta del av varandras erfarenheter.
Vi inleder träffen med en kort presentationsrunda (namn, anknytning till PCD, eventuell PCD-variant och bostadsort).
Därefter är ordet fritt för samtal om PCD, stort som smått, högt och lågt.
Länken till träffen kommer att läggas ut här på vår hemsida samt på vår Facebook-sida kl. 17.00 den 4 oktober.
Medlemskap i föreningen PCD Sverige är inget krav för att delta.
Vi hoppas på en trevlig stund tillsammans.
Varmt välkommen!
/ PCD Sverige
RaraSwed: Nationellt Kvalitetsregister
Genom att anmäla intresse för registrering i RaraSwed, det nationella kvalitetsregistret för sällsynta hälsotillstånd, kan du med PCD eller andra sällsynta hälsotillstånd bidra till ett bättre kunskapsunderlag.
RaraSwed bidrar till mer jämlik vård genom att:
• kartlägga vården för personer med sällsynta hälsotillstånd
• identifiera förbättringsområden
• sprida välfungerande arbetssätt som stöd för fortsatt utveckling.
Vill du läsa mer eller anmäla intresse?
Mer information om RaraSwed finns här: https://csdsamverkan.se/halso–och-sjukvard/raraswed
Valet 2026 och sällsynta hälsotillstånd
Riksförbundet Sällsynta diagnoser har ställt frågor till partierna om sådant som rör sällsynta hälsotillstånd och den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd.
Klicka vidare på länken för att komma till deras material:
Digitala lunchmöten med Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Nu kan du anmäla dig till Riksförbundet Sällsynta diagnosers lunchmöten.
Läs mer genom att klicka på länken:
Digitala lunchmöten om aktuella frågor inom sällsynta hälsotillstånd | Sällsynta Diagnoser
Kostnadsfri anmälan till PCD Patient Conference 2026
Nu kan du anmäla dig (kostnadsfritt) till PCD Patient Conference 2026.
Konferensen arrangeras i samarbete med patientföreningar, forskare, läkare och andra yrkesverksamma inom vården.
PCD Sverige har medverkat i planeringen.
Konferensen hålls digitalt under två dagar:
13 november kl. 18.00–20.00
14 november kl. 09.00–11.00
Klicka på denna Länk för att anmäla dig gratis.
Global PCD-gemenskap och konferens i Montreal
Förra veckan arrangerades en global PCD-konferens i Montreal, Kanada.
Forskare, läkare, annan vårdpersonal samt personer med PCD och deras familjer möttes för att utbyta kunskap, forskningsnyheter, erfarenheter och idéer om framtiden för PCD.
Genom en video kunde PCD-föreningar från hela världen hälsa till konferensdeltagarna och den globala PCD-gemenskapen, samt lyfta viktiga steg framåt. Vi i PCD Sverige är stolta över att vara en del av denna fina gemenskap och att medverka i videohälsningen.
Här kan ni se videon:
https://youtu.be/OFex-TxARnU
Enkät: Den sällsynt viktiga elevhälsan
Är du 13–25 år och lever med en sällsynt diagnos eller ett sällsynt hälsotillstånd? (PCD är en sällsynt diagnos).
Riksförbundet Sällsynta diagnoser vill genom en kort enkät höra om dina erfarenheter av skolan, hur det är eller har varit för dig.
Svara senast 9 september:
Digital föräldragrupp
Har du ett barn med ett sällsynt hälsotillstånd?
I höst startar en nationell digital samtalsgrupp för föräldrar som vill mötas, dela erfarenheter och få stöd i vardagen.
Sex kostnadsfria träffar hålls mellan september och december 2026, kl. 13–15.
Bakom initiativet står CSD i Samverkan, Sveriges kommunala anhörigstödnätverk och Nationellt kompetenscentrum anhöriga (NKA).
Sista anmälningsdag: 14 september 2026
👉 Läs mer och anmäl dig här: https://snaph.se/valkommen-till-en-nationell-sallsynt-foraldragrupp-hosten-2026/
Publikation: Nutrition och tillväxt vid PCD
En systematisk översikt av tillväxt och nutritionsstatus hos personer med PCD belyste vikten av att regelbundna bedömningar av nutrition och tillväxt genomförs och bör ingå i standardvård vid PCD.
Läs mer här:
Nutrition and growth of primary ciliary dyskinesia patients: a systematic review – PubMed