PCD Sverige har en representant i European Lung Foundations (ELF) patientgrupp för bronkiektasier. ELF är en europeisk patientledd organisation som verkar för samarbete mellan patienter och professionella, samt för att främja hälsa, diagnostik, vård och behandling vid lungsjukdomar.
ELF samverkar bland annat med ERN och BEAT-PCD för att delaktiggöra patienter i alla led. En annan betydelsefull samarbetspartner är EMBARC, som är ett nätverk för forskning och kunskapsbildning gällande bronkiektasier (inklusive PCD-relaterade bronkiektasier).
PCD utgör en underliggande orsak till bronkiektasier och nästan alla vuxna personer med PCD har bronkiektasier. Generellt, hos alla personer som drabbas av bronkiektasier oavsett grundorsak, är många aspekter gemensamma. Emellertid är PCD en egen diagnosgrupp, där behandling och förståelse bör utgå från en PCD-specifik kontext. I dag finns en del kunskap från forskning som pekar på att bronkiektasier med PCD som underliggande orsak kan innebära särskild komplexitet och särskilda behov, till exempel avseende behandling och hjälpmedel.
Läs mer här:
https://www.europeanlunginfo.org/bronchiectasis
https://www.bronchiectasis.eu/
https://europeanlung.org