Kategori: PCD-världen

Nyheter från ReCode Therapeutics

Posted on by PCD Sverige

ReCode Therapeutics har publicerat resultat från mRNA-studier gällande PCD med mutation i DNAI1. Detta framsteg är lovande inför framtiden.

Utdrag ur pressmeddelandet:
”Data from ReCode’s RCT1100-103 Phase 1b trial across sites in Denmark, Germany, and the United States showed that 57% of patients achieved meaningful improvement in mucociliary clearance at 12 weeks. Bronchoscopy confirmed restoration of protein and ciliary activity in the airway. Restoration of protein was correlated with positive changes in mucociliary clearance. The drug was safe and well-tolerated. There were no serious adverse events.”

Läs mer här: https://recodetx.com/recode-therapeutics-achieves-a-first-proof-of-activity-in-primary-ciliary-dyskinesia-patients/

Understanding bronchiectasis through patient voices

Posted on by PCD Sverige
European Respiratory Society har publicerat en monografi om bronkiektasier.
Genom att klicka på länken nedan får du tillgång till kapitlet ”Understanding bronchiectasis through patient voices”, som är skrivet av personer som själva har bronkiektasier samt European Lung Foundation. Kapitlet bidrar till att belysa de erfarenheter och prioriteringar som personer med bronkiektasier har.
En representant från PCD Sverige har bidragit till kapitlet.

Länk: https://publications.ersnet.org/content/book/monograph/978-1-84984-200-6/chapter/chapter_1

May be an image of text that says 'ELF ERS I monograph Bronchiectasis Edited by James D. Chalmers, Amelia Shoemark and Stefano Aliberti The patient perspectives chapter in the new ERS Bronchiectasis Monograph is now free to read online, co-authored by ELF and Bronchiectasis PAG members.'

Artikel i Breathe

Posted on by PCD Sverige

En styrelsemedlem från föreningen PCD Sverige har skrivit en artikel i Breathe, ett magasin utgivet av European Respiratory Journals. Artikeln fokuserar på psykologiska och emotionella dimensioner av att leva med återkommande lunginfektioner, och är skriven på engelska.

Klicka på länken för att komma till artikeln: https://publications.ersnet.org/content/breathe/22/1/250333

Vi önskar en trevlig helg!

Sällsynta Dagen

Posted on by PCD Sverige

I dag är Sällsynta Dagen!

PCD är en sällsynt diagnos som förekommer hos cirka 1 av 7500 personer.

Att leva med en sällsynt diagnos som PCD är en kontinuerlig process som påverkar långt utöver en enskild dag under året – det är en del av vardagen. PCD drabbar inte bara individen utan också anhöriga och närstående, och kan medföra betydande konsekvenser för det dagliga livet, ofta genom påverkan på flera organ. PCD uppvisar ett brett spektrum av inverkan – fysisk, känslomässig och upplevelsebaserad – och varje persons erfarenhet av PCD är unik.

PCD Sverige bildades för tre år sedan. Sedan dess har vi arbetat hårt för att samla och sprida kunskap om PCD, stärka gemenskap bland oss som lever med PCD och ge stöd till personer med PCD samt deras anhöriga och närstående.

Vi på PCD Sverige sänder en varm hälsning till alla som lever i en tillvaro med en eller flera sällsynta diagnoser!

Living with PCD

Posted on by PCD Sverige

Living with PCD-studien är nu öppen för nya deltagare!

Syftet med studien är att öka kunskapen om PCD för att förbättra hälsa och livskvalitet hos personer med PCD.
Alla med en bekräftad PCD-diagnos eller klinisk misstanke om PCD kan delta! Föräldrar till barn med PCD kan också delta i studien.

Läs mer här: Living with PCD – (formerly COVID-PCD)

 

PCD Research

Posted on by PCD Sverige

Forskning relaterat till PCD är viktigt för bättre förståelse, vård och behandling.  Vi vill tipsa om PCD Research som verkar för att synliggöra PCD och lyfta behovet av forskning. PCD Research samlar också in medel till PCD-forskning och utgår från en rådgivande panel bestående av världsledande experter inom PCD. 

Läs mer här: PCD Research – getting cilia moving

Året 2025

Posted on by PCD Sverige

Året 2025 går mot sitt slut. Vi har sammanfattat några av föreningens aktiviteter och andra viktiga PCD-händelser under året i följande dokument: Året 2025 med PCD Sverige
(Dokumentet innehåller länkar. För att underlätta läsning är ett tips att högerklicka på respektive länk och sedan klicka på ”Öppna länk i ny flik”.)

Med det vill vi önska Er en God helg och ett Gott slut!

PCD Patient Conference

Posted on by PCD Sverige

Anmäl dig till årets digitala PCD Patient Conference – det är kostnadsfritt att delta!
Konferensen hålls den 29 november mellan kl. 14:00 och 18:00, och riktar sig till personer med PCD samt anhöriga och hälso- och sjukvårdspersonal. Du får ta del av det senaste kring forskning, behandling, kost och hur man hanterar övergången från barn till vuxen med PCD. Konferensen är på engelska, men AI-översättning finns tillgänglig för deltagare.

Klicka på länken för att ta del av programmet och registrera dig: PCD Patient Conference 2025 — BEAT-PCD

Broschyr om nasal kväveoxidmätning

Posted on by PCD Sverige

I samarbete med BEAT-PCD har föreningen PCD Sverige tagit fram en svensk översättning av en informationsbroschyr om mätning av nasal kväveoxid, vid utredning av PCD hos barn.

Här kan du läsa den svenska versionen:

https://static1.squarespace.com/static/5589743ee4b0e096ba14f6d5/t/69048ae9cffd98270682c3c5/1761905385529/Swedish_Nasal_NO_children_leaflet+1.pdf

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Webinar om ERS nya riktlinjer för bronkiektasier

Posted on by PCD Sverige

Delta vid en kostnadsfri webinar om de nya europeiska kliniska riktlinjerna för bronkiektasier hos vuxna.

Under denna webinar kommer experter att gå igenom de viktigaste rekommendationerna i de nya kliniska riktlinjerna från European Respiratory Society (ERS), samt diskutera hur patienter kan använda dem i praktiken. Det kommer även att finnas möjlighet att ställa frågor.

Konferensen hålls på engelska med möjlighet till direktöversättning på över 60 språk.

Registrera dig via denna länk: https://europeanlung.org/en/get-involved/events/understanding-the-new-european-bronchiectasis-guidelines/