Kategori: PCD-världen

Sällsynta Dagen

Posted on by PCD Sverige

I dag är Sällsynta Dagen!

PCD är en sällsynt diagnos som förekommer hos cirka 1 av 7500 personer.

Att leva med en sällsynt diagnos som PCD är en kontinuerlig process som påverkar långt utöver en enskild dag under året – det är en del av vardagen. PCD drabbar inte bara individen utan också anhöriga och närstående, och kan medföra betydande konsekvenser för det dagliga livet, ofta genom påverkan på flera organ. PCD uppvisar ett brett spektrum av inverkan – fysisk, känslomässig och upplevelsebaserad – och varje persons erfarenhet av PCD är unik.

PCD Sverige bildades för tre år sedan. Sedan dess har vi arbetat hårt för att samla och sprida kunskap om PCD, stärka gemenskap bland oss som lever med PCD och ge stöd till personer med PCD samt deras anhöriga och närstående.

Vi på PCD Sverige sänder en varm hälsning till alla som lever i en tillvaro med en eller flera sällsynta diagnoser!

Living with PCD

Posted on by PCD Sverige

Living with PCD-studien är nu öppen för nya deltagare!

Syftet med studien är att öka kunskapen om PCD för att förbättra hälsa och livskvalitet hos personer med PCD.
Alla med en bekräftad PCD-diagnos eller klinisk misstanke om PCD kan delta! Föräldrar till barn med PCD kan också delta i studien.

Läs mer här: Living with PCD – (formerly COVID-PCD)

 

PCD Research

Posted on by PCD Sverige

Forskning relaterat till PCD är viktigt för bättre förståelse, vård och behandling.  Vi vill tipsa om PCD Research som verkar för att synliggöra PCD och lyfta behovet av forskning. PCD Research samlar också in medel till PCD-forskning och utgår från en rådgivande panel bestående av världsledande experter inom PCD. 

Läs mer här: PCD Research – getting cilia moving

Året 2025

Posted on by PCD Sverige

Året 2025 går mot sitt slut. Vi har sammanfattat några av föreningens aktiviteter och andra viktiga PCD-händelser under året i följande dokument: Året 2025 med PCD Sverige
(Dokumentet innehåller länkar. För att underlätta läsning är ett tips att högerklicka på respektive länk och sedan klicka på ”Öppna länk i ny flik”.)

Med det vill vi önska Er en God helg och ett Gott slut!

PCD Patient Conference

Posted on by PCD Sverige

Anmäl dig till årets digitala PCD Patient Conference – det är kostnadsfritt att delta!
Konferensen hålls den 29 november mellan kl. 14:00 och 18:00, och riktar sig till personer med PCD samt anhöriga och hälso- och sjukvårdspersonal. Du får ta del av det senaste kring forskning, behandling, kost och hur man hanterar övergången från barn till vuxen med PCD. Konferensen är på engelska, men AI-översättning finns tillgänglig för deltagare.

Klicka på länken för att ta del av programmet och registrera dig: PCD Patient Conference 2025 — BEAT-PCD

Broschyr om nasal kväveoxidmätning

Posted on by PCD Sverige

I samarbete med BEAT-PCD har föreningen PCD Sverige tagit fram en svensk översättning av en informationsbroschyr om mätning av nasal kväveoxid, vid utredning av PCD hos barn.

Här kan du läsa den svenska versionen:

https://static1.squarespace.com/static/5589743ee4b0e096ba14f6d5/t/69048ae9cffd98270682c3c5/1761905385529/Swedish_Nasal_NO_children_leaflet+1.pdf

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Webinar om ERS nya riktlinjer för bronkiektasier

Posted on by PCD Sverige

Delta vid en kostnadsfri webinar om de nya europeiska kliniska riktlinjerna för bronkiektasier hos vuxna.

Under denna webinar kommer experter att gå igenom de viktigaste rekommendationerna i de nya kliniska riktlinjerna från European Respiratory Society (ERS), samt diskutera hur patienter kan använda dem i praktiken. Det kommer även att finnas möjlighet att ställa frågor.

Konferensen hålls på engelska med möjlighet till direktöversättning på över 60 språk.

Registrera dig via denna länk: https://europeanlung.org/en/get-involved/events/understanding-the-new-european-bronchiectasis-guidelines/

 

ERS nya riktlinjer för bronkiektasier

Posted on by PCD Sverige

Idag har European Respiratory Society publicerat nya riktlinjer med rekommendationer för klinisk praxis vid bronkiektasier hos vuxna. Dessa inkluderar också PCD-relaterade bronkiektasier. Här kan du läsa riktlinjerna: https://publications.ersnet.org/content/erj/early/2025/09/18/1399300301126-2025

En av PCD Sveriges styrelsemedlemmar har deltagit som patientrepresentant i den panel som har utarbetat riktlinjerna.

Nya riktlinjer för PCD-diagnostik

Posted on by PCD Sverige
Lagom till oktober, som är PCD Awareness Month, har de nya internationella riktlinjerna för PCD-diagnostik publicerats!

Riktlinjerna, som är framtagna i samarbete mellan European Respiratory Society och American Thoracic Society, finns nu tillgängliga via följande länk: European Respiratory Society and American Thoracic Society guidelines for the diagnosis of Primary Ciliary Dyskinesia | European Respiratory Society