Missade du Global PCD Conference Recap Webinar?
Då kan du nu se inspelningen via denna länk: https://www.youtube.com/watch?v=WUGizp7-Fts
Kategori: PCD-världen
Kostnadsfri anmälan till PCD Patient Conference 2026
Nu kan du anmäla dig (kostnadsfritt) till PCD Patient Conference 2026.
Konferensen arrangeras i samarbete med patientföreningar, forskare, läkare och andra yrkesverksamma inom vården.
PCD Sverige har medverkat i planeringen.
Konferensen hålls digitalt under två dagar:
13 november kl. 18.00–20.00
14 november kl. 09.00–11.00
Klicka på denna Länk för att anmäla dig gratis.
Global PCD-gemenskap och konferens i Montreal
Förra veckan arrangerades en global PCD-konferens i Montreal, Kanada.
Forskare, läkare, annan vårdpersonal samt personer med PCD och deras familjer möttes för att utbyta kunskap, forskningsnyheter, erfarenheter och idéer om framtiden för PCD.
Genom en video kunde PCD-föreningar från hela världen hälsa till konferensdeltagarna och den globala PCD-gemenskapen, samt lyfta viktiga steg framåt. Vi i PCD Sverige är stolta över att vara en del av denna fina gemenskap och att medverka i videohälsningen.
Här kan ni se videon:
https://youtu.be/OFex-TxARnU
Publikation: Nutrition och tillväxt vid PCD
En systematisk översikt av tillväxt och nutritionsstatus hos personer med PCD belyste vikten av att regelbundna bedömningar av nutrition och tillväxt genomförs och bör ingå i standardvård vid PCD.
Läs mer här:
Nutrition and growth of primary ciliary dyskinesia patients: a systematic review – PubMed
PCD Patient Conference 2026
Save the date!
PCD Patient Conference 2026 hålls online fredagen den 13 november kl. 18.00–20.00 och lördagen den 14 november kl. 09.00–11.00.
Notera datumen redan nu – mer information om konferensen och anmälan kommer senare.
Ny forskning
En ny europeisk studie analyserade 189 MR-undersökningar av 75 individer med PCD och fann att lungavvikelser kan uppträda tidigare i livet än vad man tidigare känt till. Studien pekade på att lungavvikelser var mycket vanligt förekommande redan hos spädbarn med PCD, med betydande tidiga förändringar i lungornas struktur och blodflöde. Forskarna kunde också se att lungpåverkan försämrades gradvis, särskilt i vuxen ålder. Individer med mutation i generna CCDC39 eller CCDC40 uppvisade också mer uttalad påverkan i ungdom och vuxen ålder, jämfört med individer med andra genmutationer.
Resultaten belyser att lungförändringar vid PCD kan vara både vanliga och allvarliga genom hela livet, från spädbarnsålder till vuxen ålder. Denna kunskap understryker betydelsen av tidig diagnos samt förbättrade vård- och behandlingsinsatser för personer med PCD.
Läs mer om studien här: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/42248298/
Understanding bronchiectasis through patient voices
European Respiratory Society har publicerat en monografi om bronkiektasier.
Genom att klicka på länken nedan får du tillgång till kapitlet ”Understanding bronchiectasis through patient voices”, som är skrivet av personer som själva har bronkiektasier samt European Lung Foundation. Kapitlet bidrar till att belysa de erfarenheter och prioriteringar som personer med bronkiektasier har.
En representant från PCD Sverige har bidragit till kapitlet.
Länk: https://publications.ersnet.org/content/book/monograph/978-1-84984-200-6/chapter/chapter_1
Artikel i Breathe
En styrelsemedlem från föreningen PCD Sverige har skrivit en artikel i Breathe, ett magasin utgivet av European Respiratory Journals. Artikeln fokuserar på psykologiska och emotionella dimensioner av att leva med återkommande lunginfektioner, och är skriven på engelska.
Klicka på länken för att komma till artikeln: https://publications.ersnet.org/content/breathe/22/1/250333
Vi önskar en trevlig helg!
Sällsynta Dagen
I dag är Sällsynta Dagen!
PCD är en sällsynt diagnos som förekommer hos cirka 1 av 7500 personer.
Att leva med en sällsynt diagnos som PCD är en kontinuerlig process som påverkar långt utöver en enskild dag under året – det är en del av vardagen. PCD drabbar inte bara individen utan också anhöriga och närstående, och kan medföra betydande konsekvenser för det dagliga livet, ofta genom påverkan på flera organ. PCD uppvisar ett brett spektrum av inverkan – fysisk, känslomässig och upplevelsebaserad – och varje persons erfarenhet av PCD är unik.
PCD Sverige bildades för tre år sedan. Sedan dess har vi arbetat hårt för att samla och sprida kunskap om PCD, stärka gemenskap bland oss som lever med PCD och ge stöd till personer med PCD samt deras anhöriga och närstående.
Vi på PCD Sverige sänder en varm hälsning till alla som lever i en tillvaro med en eller flera sällsynta diagnoser!
Living with PCD
Living with PCD-studien är nu öppen för nya deltagare!
Syftet med studien är att öka kunskapen om PCD för att förbättra hälsa och livskvalitet hos personer med PCD.
Alla med en bekräftad PCD-diagnos eller klinisk misstanke om PCD kan delta! Föräldrar till barn med PCD kan också delta i studien.
Läs mer här: Living with PCD – (formerly COVID-PCD)