PCD Patient Conference

Anmäl dig till årets digitala PCD Patient Conference – det är kostnadsfritt att delta!
Konferensen hålls den 29 november mellan kl. 14:00 och 18:00, och riktar sig till personer med PCD samt anhöriga och hälso- och sjukvårdspersonal. Du får ta del av det senaste kring forskning, behandling, kost och hur man hanterar övergången från barn till vuxen med PCD. Konferensen är på engelska, men AI-översättning finns tillgänglig för deltagare.

Klicka på länken för att ta del av programmet och registrera dig: PCD Patient Conference 2025 — BEAT-PCD

Broschyr om nasal kväveoxidmätning

I samarbete med BEAT-PCD har föreningen PCD Sverige tagit fram en svensk översättning av en informationsbroschyr om mätning av nasal kväveoxid, vid utredning av PCD hos barn.

Här kan du läsa den svenska versionen:

https://static1.squarespace.com/static/5589743ee4b0e096ba14f6d5/t/69048ae9cffd98270682c3c5/1761905385529/Swedish_Nasal_NO_children_leaflet+1.pdf

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Webinar om ERS nya riktlinjer för bronkiektasier

Delta vid en kostnadsfri webinar om de nya europeiska kliniska riktlinjerna för bronkiektasier hos vuxna.

Under denna webinar kommer experter att gå igenom de viktigaste rekommendationerna i de nya kliniska riktlinjerna från European Respiratory Society (ERS), samt diskutera hur patienter kan använda dem i praktiken. Det kommer även att finnas möjlighet att ställa frågor.

Konferensen hålls på engelska med möjlighet till direktöversättning på över 60 språk.

Registrera dig via denna länk: https://europeanlung.org/en/get-involved/events/understanding-the-new-european-bronchiectasis-guidelines/

 

ERS nya riktlinjer för bronkiektasier

Idag har European Respiratory Society publicerat nya riktlinjer med rekommendationer för klinisk praxis vid bronkiektasier hos vuxna. Dessa inkluderar också PCD-relaterade bronkiektasier. Här kan du läsa riktlinjerna: https://publications.ersnet.org/content/erj/early/2025/09/18/1399300301126-2025

En av PCD Sveriges styrelsemedlemmar har deltagit som patientrepresentant i den panel som har utarbetat riktlinjerna.

Nya riktlinjer för PCD-diagnostik

Lagom till oktober, som är PCD Awareness Month, har de nya internationella riktlinjerna för PCD-diagnostik publicerats!

Riktlinjerna, som är framtagna i samarbete mellan European Respiratory Society och American Thoracic Society, finns nu tillgängliga via följande länk: European Respiratory Society and American Thoracic Society guidelines for the diagnosis of Primary Ciliary Dyskinesia | European Respiratory Society

PCD Annual Research Meeting 2025

PCD Annual Research Meeting  är ett årligt möte som samlar forskare, kliniker och vårdpersonal som är dedikerade till PCD. Mötet, som organiseras av BEAT-PCD och ERN-Lung, är ett värdefullt forum för att diskutera de senaste framstegen inom PCD. I år anordnas mötet i Amsterdam!

Här kan du läsa mer: https://beat-pcd.squarespace.com/events/2025/9/26/pcd-annual-research-meeting-2025

PCD Patient Conference 2025

Den 29 november kl 14-18 är det dags för årets digitala PCD Patient Conference! 

Konferensen riktar sig till personer med PCD, anhöriga och närstående samt hälso- och sjukvårdspersonal. Konferensen är på engelska, men erbjuder möjlighet till direkt AI-översättning. Du kan redan nu ta del av konferensprogrammet och registrera dig gratis.

Läs mer här: https://beat-pcd.squarespace.com/events/2025/11/29/pcd-patient-conference-2025

Hälsning och några tips

Hej!

Hoppas att ni alla har haft en fin sommar!

Vi har en intressant höst att se fram emot, med en del konferenser, webinarer och annat som vi berättar om när det är dags. I oktober är det också dags för internationella PCD Awareness Month, då PCD kommer att belysas extra.

Här kommer några tips på kommande webinarer och konferenser som kan vara intressanta:

16-17 september Nordic Rare Disease Summit https://nordicrarediseasesummit.org/#th

26 september PCD Annual Research Meeting https://beat-pcd.squarespace.com/events/2025/9/26/pcd-annual-research-meeting-2025

27 september – 1 oktober ERS congress https://www.ersnet.org/congress-and-events/congress/

8 oktober Patient partnerships in PCD research https://beat-pcd.squarespace.com/events/2025/10/8/save-the-date-patient-partnerships-in-pcd-research

29 november PCD Patient Conference https://beat-pcd.squarespace.com/events/2025/11/29/pcd-patient-conference-2025

Glöm inte att du alltid kan kontakta oss, om stort eller smått: info@pcdsverige.se

Hälsningar,

Vi på PCD Sverige