PCD är en sällsynt diagnos. Du som har PCD eller är anhörig har möjlighet att kontakta Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) för att få information, vägledning och hänvisning till rätt instans och kompetens.
Regionala Centrum för sällsynta diagnoser finns vid universitetssjukhusen och verkar bland annat för att stötta patienter, anhöriga samt vårdgivare avseende diagnos, kompetenshänvisning, behandling samt samhälls- och stödinsatser.
Besök webbsidan Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD samverkan) för mer information och för att hitta kontaktuppgifer till CSD i din region: https://csdsamverkan.se