Kategori: Föreningens aktiviteter

Understanding bronchiectasis through patient voices

Posted on by PCD Sverige
European Respiratory Society har publicerat en monografi om bronkiektasier.
Genom att klicka på länken nedan får du tillgång till kapitlet ”Understanding bronchiectasis through patient voices”, som är skrivet av personer som själva har bronkiektasier samt European Lung Foundation. Kapitlet bidrar till att belysa de erfarenheter och prioriteringar som personer med bronkiektasier har.
En representant från PCD Sverige har bidragit till kapitlet.

Länk: https://publications.ersnet.org/content/book/monograph/978-1-84984-200-6/chapter/chapter_1

May be an image of text that says 'ELF ERS I monograph Bronchiectasis Edited by James D. Chalmers, Amelia Shoemark and Stefano Aliberti The patient perspectives chapter in the new ERS Bronchiectasis Monograph is now free to read online, co-authored by ELF and Bronchiectasis PAG members.'

Artikel i Breathe

Posted on by PCD Sverige

En styrelsemedlem från föreningen PCD Sverige har skrivit en artikel i Breathe, ett magasin utgivet av European Respiratory Journals. Artikeln fokuserar på psykologiska och emotionella dimensioner av att leva med återkommande lunginfektioner, och är skriven på engelska.

Klicka på länken för att komma till artikeln: https://publications.ersnet.org/content/breathe/22/1/250333

Vi önskar en trevlig helg!

Sällsynta Dagen

Posted on by PCD Sverige

I dag är Sällsynta Dagen!

PCD är en sällsynt diagnos som förekommer hos cirka 1 av 7500 personer.

Att leva med en sällsynt diagnos som PCD är en kontinuerlig process som påverkar långt utöver en enskild dag under året – det är en del av vardagen. PCD drabbar inte bara individen utan också anhöriga och närstående, och kan medföra betydande konsekvenser för det dagliga livet, ofta genom påverkan på flera organ. PCD uppvisar ett brett spektrum av inverkan – fysisk, känslomässig och upplevelsebaserad – och varje persons erfarenhet av PCD är unik.

PCD Sverige bildades för tre år sedan. Sedan dess har vi arbetat hårt för att samla och sprida kunskap om PCD, stärka gemenskap bland oss som lever med PCD och ge stöd till personer med PCD samt deras anhöriga och närstående.

Vi på PCD Sverige sänder en varm hälsning till alla som lever i en tillvaro med en eller flera sällsynta diagnoser!

Påminnelse: Digital träff den 25 januari

Posted on by PCD Sverige

Välkommen till en digital träff med föreningen PCD Sverige söndagen den 25 januari kl. 12:00 – 13:30

Vi bjuder in dig som har PCD samt anhöriga och närstående till en digital träff via Teams. Syftet med träffen är att erbjuda möjlighet till gemenskap bland oss som lever i en tillvaro med PCD, samt till att ställa frågor och ta del av varandras erfarenheter.

Vi inleder träffen med en kort presentationsrunda (namn, anknytning till PCD, eventuell PCD-variant och bostadsort). Därefter är ordet fritt för samtal om PCD, stort som smått, högt och lågt.

Länken till träffen kommer att läggas ut här på hemsidan samt på vår Facebooksida kl. 11.00 den 25 januari.

Medlemskap i föreningen PCD Sverige är inget krav för att delta.

Vi hoppas på en trevlig stund tillsammans.
Varmt välkommen!

Årsmöte 2026

Posted on by PCD Sverige

Välkommen till PCD Sveriges årsmöte den 26 april kl. 12.00–13.30.
Årsmötet kommer att genomföras digitalt via Microsoft Teams.

Medlemmar är välkomna att anmäla sitt deltagande. Medlemmar som önskar lämna in motioner ombeds skicka dessa till styrelsen senast den 28 februari. Anmälan till årsmötet samt eventuella motioner skickas via e-post till: info@pcdsverige.se

Länk till mötet samt årsmöteshandlingar skickas ut via e-post när datumet för årsmötet närmar sig.

Hoppas vi ses den 26 april!

/ Styrelsen för PCD Sverige

Välkommen till digital träff

Posted on by PCD Sverige

Välkommen till en digital träff med föreningen PCD Sverige söndagen den 25 januari kl. 12:00 – 13:30

Vi bjuder in dig som har PCD samt anhöriga och närstående till en digital träff via Teams. Syftet med träffen är att erbjuda möjlighet till gemenskap bland oss som lever i en tillvaro med PCD, samt till att ställa frågor och ta del av varandras erfarenheter.

Vi inleder träffen med en kort presentationsrunda (namn, anknytning till PCD, eventuell PCD-variant och bostadsort). Därefter är ordet fritt för samtal om PCD, stort som smått, högt och lågt.

Länken till träffen kommer att läggas ut här på hemsidan samt på Facebook kl. 11.00 den 25 januari.

Medlemskap i föreningen PCD Sverige är inget krav för att delta.

Vi hoppas på en trevlig stund tillsammans.
Varmt välkommen!

Året 2025

Posted on by PCD Sverige

Året 2025 går mot sitt slut. Vi har sammanfattat några av föreningens aktiviteter och andra viktiga PCD-händelser under året i följande dokument: Året 2025 med PCD Sverige
(Dokumentet innehåller länkar. För att underlätta läsning är ett tips att högerklicka på respektive länk och sedan klicka på ”Öppna länk i ny flik”.)

Med det vill vi önska Er en God helg och ett Gott slut!

Broschyr om nasal kväveoxidmätning

Posted on by PCD Sverige

I samarbete med BEAT-PCD har föreningen PCD Sverige tagit fram en svensk översättning av en informationsbroschyr om mätning av nasal kväveoxid, vid utredning av PCD hos barn.

Här kan du läsa den svenska versionen:

https://static1.squarespace.com/static/5589743ee4b0e096ba14f6d5/t/69048ae9cffd98270682c3c5/1761905385529/Swedish_Nasal_NO_children_leaflet+1.pdf

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Den sällsynt viktiga elevhälsan

Posted on by PCD Sverige

Vi vill tipsa om Riksförbundet Sällsynta diagnosers nya Arvsfondsprojekt – Den sällsynt viktiga elevhälsan! Projektet syftar till att öka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd i svenska skolor. Initiativet bygger på att unga med egna erfarenheter av sällsynta diagnoser utbildas, stöttas och coachas i att ta fram material riktat till skolans elevhälsa.

Läs mer om projektet här: Riksförbundet Sällsynta diagnosers nya Arvsfondsprojekt

Bli medlem i PCD Sverige så får du automatiskt medlemskap i Riksförbundet Sällsynta diagnoser!

Vi önskar Dig en skön vecka!

/ PCD Sverige

 

Påminnelse: Digital fika lördagen den 4 oktober

Posted on by PCD Sverige

Välkommen till en digital fikastund lördagen den 4 oktober kl. 11:30 – 13:00

På kanelbullens dag bjuder vi in dig som har PCD samt anhöriga och närstående till en digital fikastund via Teams. Syftet med träffen är att erbjuda möjlighet till gemenskap bland oss som lever i en tillvaro med PCD, samt till att ställa frågor och ta del av varandras erfarenheter.

Vi inleder träffen med en kort presentationsrunda (Namn, anknytning till PCD, eventuell PCD-variant och bostadsort). Därefter är ordet fritt för samtal om PCD, stort som smått, högt och lågt.

Anmäl i förväg om du vill delta genom att e-posta till: info@pcdsverige.se Vi skickar då en Teams-länk till din e-postadress.

Medlemskap i föreningen PCD Sverige är inget krav för att delta. Av logistiska skäl måste du dock ombesörja ditt fika själv. 😊

Sista anmälningsdag är 2 oktober.

Vi hoppas på en trevlig stund tillsammans.
Varmt välkommen!