Kategori: Föreningens aktiviteter

Välkommen till digital träff

Posted on by PCD Sverige

Välkommen till en digital träff med föreningen PCD Sverige söndagen den 25 januari kl. 12:00 – 13:30

Vi bjuder in dig som har PCD samt anhöriga och närstående till en digital träff via Teams. Syftet med träffen är att erbjuda möjlighet till gemenskap bland oss som lever i en tillvaro med PCD, samt till att ställa frågor och ta del av varandras erfarenheter.

Vi inleder träffen med en kort presentationsrunda (namn, anknytning till PCD, eventuell PCD-variant och bostadsort). Därefter är ordet fritt för samtal om PCD, stort som smått, högt och lågt.

Länken till träffen kommer att läggas ut här på hemsidan samt på Facebook kl. 11.00 den 25 januari.

Medlemskap i föreningen PCD Sverige är inget krav för att delta.

Vi hoppas på en trevlig stund tillsammans.
Varmt välkommen!

Året 2025

Posted on by PCD Sverige

Året 2025 går mot sitt slut. Vi har sammanfattat några av föreningens aktiviteter och andra viktiga PCD-händelser under året i följande dokument: Året 2025 med PCD Sverige
(Dokumentet innehåller länkar. För att underlätta läsning är ett tips att högerklicka på respektive länk och sedan klicka på ”Öppna länk i ny flik”.)

Med det vill vi önska Er en God helg och ett Gott slut!

Broschyr om nasal kväveoxidmätning

Posted on by PCD Sverige

I samarbete med BEAT-PCD har föreningen PCD Sverige tagit fram en svensk översättning av en informationsbroschyr om mätning av nasal kväveoxid, vid utredning av PCD hos barn.

Här kan du läsa den svenska versionen:

https://static1.squarespace.com/static/5589743ee4b0e096ba14f6d5/t/69048ae9cffd98270682c3c5/1761905385529/Swedish_Nasal_NO_children_leaflet+1.pdf

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Den sällsynt viktiga elevhälsan

Posted on by PCD Sverige

Vi vill tipsa om Riksförbundet Sällsynta diagnosers nya Arvsfondsprojekt – Den sällsynt viktiga elevhälsan! Projektet syftar till att öka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd i svenska skolor. Initiativet bygger på att unga med egna erfarenheter av sällsynta diagnoser utbildas, stöttas och coachas i att ta fram material riktat till skolans elevhälsa.

Läs mer om projektet här: Riksförbundet Sällsynta diagnosers nya Arvsfondsprojekt

Bli medlem i PCD Sverige så får du automatiskt medlemskap i Riksförbundet Sällsynta diagnoser!

Vi önskar Dig en skön vecka!

/ PCD Sverige

 

Påminnelse: Digital fika lördagen den 4 oktober

Posted on by PCD Sverige

Välkommen till en digital fikastund lördagen den 4 oktober kl. 11:30 – 13:00

På kanelbullens dag bjuder vi in dig som har PCD samt anhöriga och närstående till en digital fikastund via Teams. Syftet med träffen är att erbjuda möjlighet till gemenskap bland oss som lever i en tillvaro med PCD, samt till att ställa frågor och ta del av varandras erfarenheter.

Vi inleder träffen med en kort presentationsrunda (Namn, anknytning till PCD, eventuell PCD-variant och bostadsort). Därefter är ordet fritt för samtal om PCD, stort som smått, högt och lågt.

Anmäl i förväg om du vill delta genom att e-posta till: info@pcdsverige.se Vi skickar då en Teams-länk till din e-postadress.

Medlemskap i föreningen PCD Sverige är inget krav för att delta. Av logistiska skäl måste du dock ombesörja ditt fika själv. 😊

Sista anmälningsdag är 2 oktober.

Vi hoppas på en trevlig stund tillsammans.
Varmt välkommen!

Konferenser, samarbeten och PCD Awareness Month

Posted on by PCD Sverige

Hösten har anlänt och vi har en hel del att se fram emot. Det är en tid med många PCD-relaterade konferenser som vi i styrelsen kontinuerligt deltar vid och håller oss uppdaterade om de senaste PCD-nyheterna. Närmast är årets PCD Annual Research Meeting och  ERS kongressen som vi medverkar vid.

Inom kort kommer vi också att dela information om samarbeten och informationsmaterial som vi har varit delaktiga i att ta fram. Förhoppningen är att dessa ska vara till en hjälp för personer med PCD samt anhöriga och närstående, framför allt vid sjukvårdsbesök. Håll utkik här på hemsidan.

Snart går vi in i oktober, PCD Awareness Month, som syftar till att runtom i världen belysa PCD extra. Vi har förberett en informationskampanj som vi kommer att genomföra via vår Facebooksida, med dagliga korta inlägg om PCD, om föreningens verksamhet och tips om användbara stöd och resurser vid PCD. Kika gärna in där varje dag för att ta del av kampanjen: Facebook

Den 4 oktober kommer vi också att erbjuda möjlighet till samvaro och gemenskap genom en digital träff för personer med PCD samt anhöriga och närstående. Mer information om den digitala träffen kan du läsa här: https://pcdsverige.se/digital-fika-lordagen-den-4-oktober/

Kom ihåg att ni alltid kan kontakta oss vid frågor eller funderingar: info@pcdsverige.se

Ta hand om er!

/ Vi på PCD Sverige

Digital fika lördagen den 4 oktober

Posted on by PCD Sverige

Välkommen till en digital fikastund lördagen den 4 oktober kl. 11:30 – 13:00

På kanelbullens dag bjuder vi in dig som har PCD samt anhöriga och närstående till en digital fikastund via Teams. Syftet med träffen är att erbjuda möjlighet till gemenskap bland oss som lever i en tillvaro med PCD, samt till att ställa frågor och ta del av varandras erfarenheter.

Vi inleder träffen med en kort presentationsrunda (Namn, anknytning till PCD, eventuell PCD-variant och bostadsort). Därefter är ordet fritt för samtal om PCD, stort som smått, högt och lågt.

Anmäl i förväg om du vill delta genom att e-posta till: info@pcdsverige.se Vi skickar då en Teams-länk till din e-postadress.

Medlemskap i föreningen PCD Sverige är inget krav för att delta. Av logistiska skäl måste du dock ombesörja ditt fika själv. 😊

Sista anmälningsdag är 2 oktober.

Vi hoppas på en trevlig stund tillsammans.
Varmt välkommen!

Hälsning och några tips

Posted on by PCD Sverige

Hej!

Hoppas att ni alla har haft en fin sommar!

Vi har en intressant höst att se fram emot, med en del konferenser, webinarer och annat som vi berättar om när det är dags. I oktober är det också dags för internationella PCD Awareness Month, då PCD kommer att belysas extra.

Här kommer några tips på kommande webinarer och konferenser som kan vara intressanta:

16-17 september Nordic Rare Disease Summit https://nordicrarediseasesummit.org/#th

26 september PCD Annual Research Meeting https://beat-pcd.squarespace.com/events/2025/9/26/pcd-annual-research-meeting-2025

27 september – 1 oktober ERS congress https://www.ersnet.org/congress-and-events/congress/

8 oktober Patient partnerships in PCD research https://beat-pcd.squarespace.com/events/2025/10/8/save-the-date-patient-partnerships-in-pcd-research

29 november PCD Patient Conference https://beat-pcd.squarespace.com/events/2025/11/29/pcd-patient-conference-2025

Glöm inte att du alltid kan kontakta oss, om stort eller smått: info@pcdsverige.se

Hälsningar,

Vi på PCD Sverige

Påminnelse: Kom in och prata PCD med oss på torsdag kväll!

Posted on by PCD Sverige

Välkommen till digital träff med föreningen PCD Sverige!

Vi kommer inleda träffen med att berätta om vår förening som fyller 2 år i juli 2025 och efter inledningen är det öppet för samtal kring PCD. Mötet är för dig som har PCD eller närstående. Vi träffas 10 juli mellan klockan 18.00–19.30 via Teams.

Möteslänk: https://teams.live.com/meet/9363838630218?p=bpG9X23xn03JB8JM3x

Välkommen!