European Reference Network (ERN) är europeiska nätverk bestående av vårdprofessionella och forskare inom komplexa och sällsynta hälsotillstånd. Nätverken verkar för att främja vård och behandling samt forskning och kunskapsbildning vid sällsynta hälsotillstånd.
Nätverken är indelade i olika områden, till exempel ERN-LUNG för sällsynta och komplicerade lungsjukdomar.
Inom ERN-LUNG finns även en expertgrupp för PCD, kallad PCD CORE, som det internationella PCD-registret också utgår från.
Några användbara tips:
- EXABO är en onlinetjänst för att patienter ska kunna ställa frågor till de professionella inom ERN. Tjänsten är gratis och internationell PCD-expertis ingår. Tjänsten erbjuds för tillfället på språken engelska eller tyska.
Läs mer här: https://exabo-lung.mig-frankfurt.de
- PATIENT JOURNEY
ERN har tillsammans med European Lung Foundation (ELF) tagit fram en så kallad ’patient journey’ för PCD, som ger information om hur sjukdomsbilden ofta ser ut med vanliga tecken, hur PCD utvecklas och vilka stöd och insatser som kan bli aktuella.
Läs mer här: https://ern-lung.eu/patient-journeys
Läs mer här:
ERN-Lung: https://ern-lung.eu/
PCD Core: https://ern-lung.eu/pcd-about/
The International PCD Registry: https://ern-lung.eu/pcd-registry/
*I dagsläget pågår arbete för att integrera ERN i nationella sjukvårdssystem inom EU, inklusive i Sverige. Föreningen PCD Sverige ingår i en arbetsgrupp för denna integrering.
–
Sidan senast uppdaterad september 2025