Månad: november 2024

Broschyr om nasal kväveoxidmätning hos barn

Posted on by PCD Sverige

BEAT-PCD har tagit fram en broschyr om nasal kväveoxidmätning hos barn vid misstanke om PCD.
Broschyren är skriven på engelska.

Här kan du läsa broschyren:
https://static1.squarespace.com/static/5589743ee4b0e096ba14f6d5/t/67125cd9ae660c07ddffd060/1729256675195/Nasal_NO_children_Parent+Information+Leaflet_published.pdf

Som en hjälp på vägen har vi översatt texten i broschyren till svenska. Här kan du ta del av översättningen: https://pcdsverige.se/wp-content/uploads/2024/11/1BEAT_PCD_broschyr.docx

Notera att flertal PCD-varianter är associerade med en normal kväveoxidhalt, och att det ofta krävs en samlad bedömning utifrån flera olika diagnostiska metoder för att ställa PCD-diagnos.

Hur kan ERN hjälpa dig som patient?

Posted on by PCD Sverige

ERNs (European Reference Networks) ska integreras i nationella hälso- och sjukvårdssystem runtom i EU, samt Norge och Ukraina. Ett samarbetsprojekt som kallas för Jardin (Joint Action on Integration of ERN’s into National Healthcare Systems) ska verka för att genomföra detta. Föreningen PCD Sverige har en PCD-representant i ERN-LUNG, och vi är även med i Jardin.

Nedan följer användbara länkar för dig som vill veta mer:

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i samverkan och film om hur ERN kan hjälpa dig som patient (scrolla ner till halva sidan):
https://csdsamverkan.se/halsoochsjukvard/europeiskareferensnatverkern/ern/europeiskareferensnatverkern.5.31305b8f178fec5d5c89ddf.html

Vår sida om ERNs tjänster: https://pcdsverige.se/erns-tjanster/

Socialstyrelsens webbsida om ERN och Jardin: https://www.socialstyrelsen.se/kunskapsstod-och-regler/omraden/sallsynta-halsotillstand/europeiska-referensnatverk-ern/

Officiell webbsida för Jardin: https://jardin-ern.eu