Planeringen inför årets PCD-konferens är i gång gemensamt av oss PCD-föreningar i Europa, samt forskare och läkare inom BEAT-PCD. Årets konferens kommer att äga rum digitalt den 29 november kl. 14-18.
Syftet med konferensen är att tillhandahålla uppdaterad information om PCD, forskningsnyheter och behandlingar samt att lära av andras levda erfarenheter av PCD.
Följ denna länk för att registrera dig: BEAT-PCD Patient Conference
Forskare vid Uppsala Universitet genomför nu en enkätstudie för att få veta mer om hur patienter och närstående ser på vården. Enkäten riktar sig till personer som återkommande besöker hälso- och sjukvården (fysiskt eller digitalt), och är äldre än 18 år.
Följ länken för mer information: https://doit.medfarm.uu.se/bin/kurt3/kurt/8871475
Brensocatib i fas 3 har påvisat effekt, bland annat avseende både minskad inflammation samt exacerbationsfrekvens hos individer med bronkiektasier. (Det har också kommit till vår kännedom att individer med PCD har ingått i studierna). Nu är förhoppningen att läkemedlet ska bli tillgängligt i Europa under första halvan av 2026.
Läs gärna mer här: Brensocatib
För en vecka sedan anordnade ERN ett seminarium om vägen till diagnos vid olika sällsynta sjukdomar. En representant från PCD Sverige höll en presentation om vägen till diagnos vid PCD och de hinder, svårigheter och behov som vi diagnosbärare och anhöriga kan ha, samt aspekter som kan försvåra eller underlätta PCD-diagnos. Presentationen baserades på insamlade erfarenheter från personer med PCD och anhöriga.
Kortfattat består ERN (European Reference Networks) av expertnätverk för olika sällsynta diagnoser, som även Socialstyrelsen och vårdenheter i Sverige samverkar med. En målsättning är att ERN ska integreras i det svenska hälso- och sjukvårdssystemet.
En representant (ePAG) från PCD Sverige tog del av ett internationellt ERN-LUNG PCD-möte (via länk). Nedan kommer en kortfattad sammanfattning av några punkter från mötet.
Under veckan kommer en representant (ePAG) från PCD Sverige att ta del av ett internationellt ERN-LUNG PCD-möte (via länk). Vi kommer, så snart som vi har möjlighet, att lägga upp en kortare sammanfattning från mötet. Vi vill också påminna om att du är välkommen att kontakta oss om du har frågor, synpunkter eller funderingar: info@pcdsverige.se
ERN-LUNG och EURORDIS har tillsammans med European Lung Foundation tagit fram en så kallad ’patient journey’ för PCD. Den ger översiktlig information om hur sjukdomsbilden vid PCD kan se ut, inkluderat vanliga tecken, diagnostik, patientens och anhörigas behov samt vilket multidisciplinärt stöd som kan vara aktuellt. Dokumentet kan erbjuda en översiktlig bild till diagnosbärare, anhöriga och vårdprofessionen, men notera att PCD kan medföra en mycket heterogen och blandad sjukdomsbild. Individuella stödbehov kan därmed också variera stort.
Bild lånad från, och läs mer här: https://ern-lung.eu/our-expertise/education/for-patients/patient-journeys/
PCD är en orsak till bronkiektasier och nästan alla vuxna personer med PCD har bronkiektasier. PCD utgör en egen sjukdomsgrupp och PCD-relaterade bronkiektasier bör utgå från PCD-förutsättningar, men många aspekter är också gemensamma oavsett underliggande grundorsak till bronkiektasier.
På lördag den 23 mars kl. 10-16 är det dags för årets digitala patientkonferens om bronkiektasier. Konferensen anordnas av European Lung Foundations rådgivande patientgrupp för bronkiektasier, tillsammans med professionella inom EMBARC (European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research Collaboration). Dagen kommer att bjuda på presentationer från både patienter och professionella, samt möjlighet till att ställa frågor som åhörare. Man kommer behandla ämnen såsom pågående och framtida läkemedelsforskning, bronkiektasier och andra luftvägssjukdomar, precisionsmedicin, psykiskt välmående, bihåle- och magbesvär vid bronkiektasier, samt mycket mer. Konferensen är gratis och på engelska, men möjlighet till transkribering på mer än 50 språk kommer erbjudas.
För att ta del av hela programmet och för att registrera dig, följ denna länk: https://europeanlung.org/en/get-involved/events/bronchiectasis-patient-conference-2024
En vanligt förekommande fråga handlar om att förebygga och kontrollera bakterieöverföring mellan personer som har PCD, och framför allt när det gäller pseudomonas aeruginosa som är associerad med en svårare sjukdomsbild, lägre livskvalitet och sämre prognos. För några år sedan tog forskare, multidisciplinära kliniker och patientrepresentanter fram en första konsensus gällande detta. Enligt denna föreslog man bland annat att personer med PCD som är eller har varit infekterade med pseudomonas aeruginosa, burkholderia cepacia, icke-tuberkulösa mykobakterier eller MRSA bör hållas avskilda, både inom och utanför sjukhusmiljö.
Läs mer här: https://openres.ersjournals.com/content/7/3/00301-2021
Fortfarande är PCD-världen i behov av mer forskning och evidens, men värdefullt är att det pågår många studier som hela tiden ökar kunskapen och förståelsen om PCD.
Föreningen PCD Sverige är medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser som tillsammans med Dagens Nyheter har arbetat fram informationen om den Sällsynta dagen. Se nedan en kort information om dagen.
Vad är Sällsynta dagen?
Den sista februari uppmärksammas sällsynta hälsotillstånd runt om i hela världen. Sällsynta dagen är ett svenskt initiativ som startade 2008 och som nu har spritt sig till många länder. Den allra sällsyntaste av dagar är skottdagen den 29 februari. Men varje år finns aktiviteter och kampanjer som alla kan delta i, för att uppmärksamma sällsyntheten den sista februari. Fortfarande är kunskapen låg, inte bara hos allmänheten, utan också hos många politiker, beslutsfattare och vårdgivare. Därför är Sällsynta dagen en viktig uppmärksamhets dag som sätter ljuset på det sällsynta och uppmanar
till förändring. Det är också en dag att känna samhörighet och stolthet.
Läs mer här: DN-bilaga_Sällsynta_diagnoser_29feb_2024_web