Kategori: Konferenser, föreläsningar m.m.

PCD är en orsak till bronkiektasier och 98% av vuxna personer med PCD har bronkiektasier. PCD utgör en egen sjukdomsgrupp och PCD-relaterade bronkiektasier bör utgå från PCD-förutsättningar, men många aspekter är också gemensamma oavsett underliggande grundorsak till bronkiektasier.

 

 

 

 

 

 

 

Den 23 mars kl. 10-16 är det dags för årets digitala patientkonferens om bronkiektasier.  Konferensen anordnas av European Lung Foundations rådgivande patientgrupp för bronkiektasier, tillsammans med professionella inom EMBARC (European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research Collaboration).  Dagen kommer att bjuda på presentationer från både patienter och professionella, samt möjlighet till att ställa frågor som åhörare. Man kommer behandla ämnen såsom pågående och framtida läkemedelsforskning, bronkiektasier och andra luftvägssjukdomar, precisionsmedicin, psykiskt välmående, bihåle- och magbesvär vid bronkiektasier, samt mycket mer.

Konferensen är gratis och på engelska, men möjlighet till transkribering på mer än 50 språk kommer finnas.

För att ta del av hela programmet och för att registrera dig, följ denna länk: https://europeanlung.org/en/get-involved/events/bronchiectasis-patient-conference-2024

 

På programmet fanns bland annat nedan punkter
Vad är PCD?
Terapi och behandling.
Barn- och vuxenproblem vid PCD.
Uppdatering om forskning och resultat. Se nedan bild om kommande forskning.

 

Kriterier
Under konferensen presenterade en PCD-specialist att behandling är viktigt att starta i god tid vid tecken på exacerbation  (ungefär försämring) vid PCD, och hänvisade till nedanstående kriterier för att identifiera en exacerbation.

Översättning av ovanstående bild
”Följande definition kan användas i klinisk forskning för att definiera en pulmonell exacerbation (försämring ) hos barn och vuxna med PCD. Tre eller fler av följande måste finnas:

• Förändring i sputumvolym och/eller färg.
• Ökad andnöd som uppfattas av patienten eller föräldern.
• Beslut om att påbörja eller ändra antibiotikabehandling på grund av upplevda lungsymtom.
• Besvärskänsla, trötthet, orkeslöshet eller slöhet.
• Ny eller ökad hemoptys (blodiga upphostningar eller blod i sputum).
• Temperatur över 38 grader.”

Lite nytt
I dagsläget räknar man med att 130 av 1 miljon personer har PCD.
Ultraljud av hjärta, mage och tarm är viktigt att de görs när diagnosen är ställd, då även dessa organ kan vara påverkade.
För närvarande kan PCD diagnosticeras via gentest i upp till 80% av fallen.

Webbinaret finns att se på BEAT PCD hemsida: https://beat-pcd.squarespace.com/patients.

Från PCD Foundation USA:
Alla personer som är intresserade av mRNA och genbaserade terapier för PCD är välkomna att delta vid informativa webbseminarier. Webbseminarierna tillhandahålls av ReCode Therapeutics. Syftet är att beskriva kommande kliniska prövningar av mRNA-terapi för att korrigera PCD-orsakande genetiska defekter.

Datumen för webbseminarierna är 1a och 8e december.

För mer information och registrering, följ länken: https://mailchi.mp/pcdfoundation.org/register-for-a-pcd-webinar-6225047?fbclid=IwAR0XfprRg9Y9YLHL1mqLAOHdI_vJJAKYVOBHpKc23sgo5mA5-Fh6jEyjevY

BEAT-PCD har ett samarbete med olika länders kliniker, forskare och patientföreningar för PCD, inklusive föreningen PCD Sverige, för bättre kunskap, vård och behandling vid PCD. 

Nu är 2023 års digitala PCD-konferens på ingång! Den 21 november kl. 14:00 – 18.00.

Följ denna länk för att registrera er gratis: https://www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2023-tickets-673987072477?aff=oddtdtcreator
Länk till BEAT-PCD:s webbsida: https://beat-pcd.squarespace.com