På programmet fanns bland annat nedan punkter
Vad är PCD?
Terapi och behandling.
Barn- och vuxenproblem vid PCD.
Uppdatering om forskning och resultat. Se nedan bild om kommande forskning.
Kriterier
Under konferensen presenterade en PCD-specialist att behandling är viktigt att starta i god tid vid tecken på exacerbation (ungefär försämring) vid PCD, och hänvisade till nedanstående kriterier för att identifiera en exacerbation.
Översättning av ovanstående bild
”Följande definition kan användas i klinisk forskning för att definiera en pulmonell exacerbation (försämring ) hos barn och vuxna med PCD. Tre eller fler av följande måste finnas:
- Förändring i sputumvolym och/eller färg.
- Ökad andnöd som uppfattas av patienten eller föräldern.
- Beslut om att påbörja eller ändra antibiotikabehandling på grund av upplevda lungsymtom.
- Besvärskänsla, trötthet, orkeslöshet eller slöhet.
- Ny eller ökad hemoptys (blodiga upphostningar eller blod i sputum).
- Temperatur över 38 grader.”
Lite nytt
I dagsläget räknar man med att 130 av 1 miljon personer har PCD.
Ultraljud av hjärta, mage och tarm är viktigt att de görs när diagnosen är ställd, då även dessa organ kan vara påverkade.
För närvarande kan PCD diagnosticeras via gentest i upp till 80% av fallen.
Webbinaret finns att se på BEAT PCD hemsida: https://beat-pcd.squarespace.com/patients.