Månad: mars 2024

Patient Journey för PCD

Posted on by PCD Sverige

ERN-LUNG och EURORDIS har tillsammans med European Lung Foundation tagit fram en så kallad ’patient journey’ för PCD. Den ger översiktlig information om hur sjukdomsbilden vid PCD kan se ut, inkluderat vanliga tecken, diagnostik, patientens och anhörigas behov samt vilket multidisciplinärt stöd som kan vara aktuellt. Dokumentet kan erbjuda en översiktlig bild till diagnosbärare, anhöriga och vårdprofessionen, men notera att PCD kan medföra en mycket heterogen och blandad sjukdomsbild. Individuella stödbehov kan därmed också variera stort.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Bild lånad från, och läs mer här: https://ern-lung.eu/our-expertise/education/for-patients/patient-journeys/

 

 

På lördag: Bronchiectasis Patient Conference

Posted on by PCD Sverige

PCD är en orsak till bronkiektasier och nästan alla vuxna personer med PCD har bronkiektasier. PCD utgör en egen sjukdomsgrupp och PCD-relaterade bronkiektasier bör utgå från PCD-förutsättningar, men många aspekter är också gemensamma oavsett underliggande grundorsak till bronkiektasier.

På lördag den 23 mars kl. 10-16 är det dags för årets digitala patientkonferens om bronkiektasier.  Konferensen anordnas av European Lung Foundations rådgivande patientgrupp för bronkiektasier, tillsammans med professionella inom EMBARC (European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research Collaboration).  Dagen kommer att bjuda på presentationer från både patienter och professionella, samt möjlighet till att ställa frågor som åhörare. Man kommer behandla ämnen såsom pågående och framtida läkemedelsforskning, bronkiektasier och andra luftvägssjukdomar, precisionsmedicin, psykiskt välmående, bihåle- och magbesvär vid bronkiektasier, samt mycket mer. Konferensen är gratis och på engelska, men möjlighet till transkribering på mer än 50 språk kommer erbjudas.

För att ta del av hela programmet och för att registrera dig, följ denna länk: https://europeanlung.org/en/get-involved/events/bronchiectasis-patient-conference-2024

Risk för bakterieöverföring mellan personer med PCD?

Posted on by PCD Sverige

En vanligt förekommande fråga handlar om att förebygga och kontrollera bakterieöverföring  mellan personer som har PCD, och framför allt när det gäller pseudomonas aeruginosa som är associerad med en svårare sjukdomsbild, lägre livskvalitet och sämre prognos. För några år sedan tog forskare, multidisciplinära kliniker och patientrepresentanter fram en första konsensus gällande detta. Enligt denna föreslog man bland annat att personer med PCD som är eller har varit infekterade med pseudomonas aeruginosa, burkholderia cepacia, icke-tuberkulösa mykobakterier eller MRSA bör hållas avskilda, både inom och utanför sjukhusmiljö.

Läs mer här: https://openres.ersjournals.com/content/7/3/00301-2021

Fortfarande är PCD-världen i behov av mer forskning och evidens, men värdefullt är att det pågår många studier som hela tiden ökar kunskapen och förståelsen om PCD.