Barn som har PCD omfattas sedan år 2023 av nationell högspecialiserad vård vid fyra enheter i landet: Umeå, Stockholm, Göteborg och Lund. Det är en mycket positiv utveckling för vår PCD-vård samt för kompetens- och kunskapsbildning.
Dagens PCD-vård för vuxna kan dock beskrivas något ojämlik, spretig och okoncentrerad. Många vuxna med PCD behandlas vid lungmottagningar och/eller öron-näsa-hals-mottagningar. Vissa har endast kontakt med hälsocentraler, medan andra behandlas vid center för cystisk fibros. Många vuxna uttrycker behov av särskilda PCD-center eller vårdenheter med multidisciplinära team specialiserade på PCD, vilka specifikt har utgångspunkt i de förutsättningar och behov som kan bli aktuella om man har PCD.
Att utöka nationell högspecialiserad vård till att även omfatta vuxna personer med PCD är därför en av föreningens viktigaste frågor. Det skulle kunna öka förutsättningarna för likvärdig, trygg och kunskapsbaserad vård för alla med PCD.
På Socialstyrelsens hemsida kan man läsa mer om nationell högspecialiserad vård:
“Nationell högspecialiserad vård är vård som är komplex eller sällan förekommande och som får bedrivas vid som mest fem enheter i landet. Syftet med koncentration av denna vård är att vårdgivaren ska kunna upprätthålla kompetens i hela det multidisciplinära teamet, ha möjlighet att utveckla och hålla en god kvalitet på vården utan att tillgängligheten begränsas”. Texten är hämtad från: https://www.socialstyrelsen.se/kunskapsstod-och-regler/regler-och-riktlinjer/nationell-hogspecialiserad-vard/