EVA OTTOSSON
Jag heter Eva och är 69 år. Jag har och har haft ständiga infektioner/inflammationer i övre och nedre luftvägarna sedan jag var barn. Alla mina inre organ är spegelvända (situs inversus totalis). Min diagnos fick jag i början av 20 års åldern och har i år, 2023, fått det ytterligare bekräftat genom en gentest. Min medicinering består av luftvägsvidgande mediciner och kontinuerliga antibiotikabehandlingar.
JENNIE WIIK VEILEBY
Jag heter Jennie och är 42 år. Jag fick min PCD-diagnos när jag var 30 år, men har haft stora besvär med öroninflammationer som barn och därefter haft problem med frekventa lunginfektioner. På grund av att jag fick min diagnos sent i livet har jag även bronkiektasier (efter många obehandlade lunginfektioner). Min medicinering består av luftrörsvidgande medicin och antibiotikabehandling vid påvisad lunginfektion.
BARBRO TROLLERUD
Jag heter Barbro och är 65 år. Jag fick min diagnos vid 37 års ålder, baserat på min sjukdomshistoria och det faktum att min äldre syster fått diagnosen. Jag gjorde ett borsttest i 20 års åldern, resultatet låg inom normalvariationen, så det gav inget klart besked om diagnos.
Jag har haft problem med öron- och bihåleinfektioner från förskoleåldern. Vid 20 års ålder började jag få lunginfektioner, redan då började jag utveckla bronkiektasier. Vid 40 års ålder blev jag koloniserad med pseudomonas, och därefter har jag behandlats med intravenösa antibiotikakurer. För övrigt medicinerar jag med luftrörsvidgande spray, slemlösande och koksaltsinhalationer. En till två gånger om dagen har jag andningsgymnastik och mobilisering av sputum
MONICA LARSSON
Jag heter Monica och är nyss fyllda 75 år, fick min diagnos först vid 45-års ålder. Från födseln haft problem med att vara tät, slemfylld, öroninflammationer, typiskt för PCD. Senare tillkommit problem med lungorna. Träffat många läkare genom åren, men det var tack vare en läkarsekreterare som tyckte jag att skulle söka till en lungmottagning och där fick jag diagnosen PCD, Primär Ciliär Dyskinesi. Därtill konstaterades att jag är spegelvänd, situs inversus totalis. Min medicinering består i att inhalera luftrörsvidgande och slemmobilisera dagligen, samt flera gånger per år intravenös antibiotikabehandling pga. kronisk pseudomonasbakterie. Har bronkiektasier och s.k. noduli, nodulära förändringar på lungorna.
TANJA HEDBERG
Jag heter Tanja och är 45 år. Jag har PCD med genmutation i CCDC39. Föddes svårt lungsjuk med infektion och kollapsad mellanlob. Därefter fortlöpte lung-, öron-, och bihåleinfektioner samt inflammationer. Blev tidigt koloniserad med pseudomonas samt utvecklade bronkiektasier som barn. När jag var ca 25 år påvisade elektronmikroskopi sannolik PCD, men det skulle dröja ytterligare 18 år innan gentest konstaterade PCD. Min medicinering består bl.a. av slemlösande, luftrörsvidgande och inflammationsdämpande läkemedel, samt fortlöpande antibiotikabehandlingar intravenöst eller via inhalation.
JANE SUNDH
Jag heter Jane och är 50 år. Jag har levt med sjukdomen hela mitt liv men inte haft någon diagnos men fick gå på CF-avd på Huddinge. När jag gick där fick jag bra vård och behandling men vid ca 40-års ålder blev jag förflyttad till Lung- och allergimottagningen och där försökte jag få en utredning, så vid 47 års ålder fick jag diagnosen PCD. Jag får intravenösa antibiotikabehandlingar och inhalerar luftvägsvidgande mediciner.
LARS-GÖRAN KARLSSON
Presentation kommer inom kort.
ANNA SVENSSON
Presentation kommer inom kort.