Personer med sällsynta diagnoser eller syndrom utgör en grupp som många gånger faller mellan stolarna avseende diagnosutredning, stöd och behandling. Dessa personer har ofta multiorganpåverkan med vård- och stödbehov som spänner över flera olika vårddiscipliner samt flera olika samhällsinstanser, emellertid med sällan fungerande samverkan mellan dessa. Ett sammanhållet vårdförlopp skulle bidra till ett bättre multidisciplinärt omhändertagande utifrån ett patient- och personcentrerat helhetsperspektiv.
”Ett förslag till en strategi för personer med sällsynt syndrom och komplext vårdbehov ska tas fram. Strategin ska stödja förverkligandet av multidisciplinärt omhändertagande och bibehållen vårdkedja under hela livet både på lokal, regional och nationell nivå. [ … ] Ett personcentrerat sammanhållet vårdförlopp för patienter som har sällsynta syndrom med komplexa vårdbehov kommer att tas fram och skickas på öppen remiss under 2024.” – Utdrag ur Kunskapsstyrning hälso- och sjukvård: https://kunskapsstyrningvard.se/kunskapsstyrningvard/programomradenochsamverkansgrupper/nationellaprogramomraden/nposallsyntasjukdomar/sallsyntasyndrommedkomplexavardbehov.56099.html
PCD är en sällsynt diagnos med multiorganpåverkan, vilket ofta medför behov av sammanhållna multidisciplinära vård- samt samhälleliga stödinsatser. Föreningen PCD Sverige är positivt inställda till utvecklingen som sker för personer, och anhöriga, som lever i en tillvaro sällsynta diagnoser.