Här kommer en kort uppdatering om vad föreningen har ägnat sig åt på sistone:
Samarbetet i Jardin fortgår med kontinuerliga arbetsmöten. Målsättningen är att bidra till att ERN integreras i de nationella hälso- och sjukvårdssystemen.
Vi har deltagit vid konferenser och seminarier, bland annat en konferens om psykisk hälsa vid lungsjukdomar, en om bronkiektasier och ett spännande seminarium om gener som är associerade med olika typer av PCD. Nya upptäckter sker och man förstår mer om hur olika varianter av PCD drabbar individer. Man tror också att PCD kan vara mycket vanligare än 1 på 7.500 personer. Vi följer utvecklingen med stort intresse. I nuläget känner man till ca 60 olika typer av PCD. I vår förening finns bland andra CCDC39, ZMYND10, DNAI1 och DNAH5 representerade.
Här kan ni ta del av en inspelning från en konferens som ELF Mental Health Working Group anordnade: https://www.youtube.com/watch?v=r8W33ZtzVaA&t=14s