Nu finns möjlighet att svara på en enkät och bidra till forskning. Enkäten riktar sig till dig som är förälder till ett barn som är 18 år eller yngre och som har ett sällsynt genetiskt hälsotillstånd, där barnets hälsotillstånd konstaterades efter den 1 januari 2018. Vid tidpunkten för beskedet om att ditt barn har ett sällsynt genetiskt hälsotillstånd ska både du och barnet ha varit bosatta i Sverige.
Syftet med projektet är att undersöka om genetisk vägledning till föräldrar som har barn med ett sällsynt genetiskt hälsotillstånd påverkar kunskapen om och förståelsen för det sällsynta hälsotillståndet hos barnet samt det upplevda psykosociala stödet och beslutsfattandet. Enkäten tar ca 10 min att svara på. Sista svarsdatum är 14 april 2025.
Följ länken för mer information och för att komma till enkäten: https://survey.liu.se/Survey/13251