PCD är en sällsynt diagnos. Du som har PCD eller är anhörig har möjlighet att kontakta Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) för att få information, vägledning och hänvisning till rätt instans och kompetens.
Regionala Centrum för sällsynta diagnoser finns vid universitetssjukhusen. Deras uppgift är bland annat att stötta patienter, anhöriga och vårdgivare gällande diagnostik, rätt till behandling samt kompetenshänvisning, men också vägledning avseende olika former av samhälls- eller stödinsatser.
Besök webbsidan CSD i samverkan för mer information och för att hitta kontaktuppgifter till CSD i din region: https://csdsamverkan.se