Personer med PCD uttrycker ofta en trötthet som mer eller mindre ständig följeslagare och som inskränker påtagligt på tillvaron. Många beskriver också en daglig vag sjukdomskänsla i form av förhöjd temp samt muskel- och ledvärk, ofta i samband med ökad hosta och slembildning. Den ökade slemansamlingen i luftvägarna kan leda till att andningen kräver extra mycket energi, och man blir trött. Att leva i en tillvaro som kan innebära många egenvårdsinsatser, behandlingar, kontakter med sjukvården och övriga samhällsinstanser – i kombination med upprepade eller kroniska infektioner, är förstås faktorer som också kan orsaka ökad trötthet.
Att inte ha samma förutsättningar och energinivå som sina jämnåriga (vare sig man är ung eller gammal) kan upplevas frustrerande, ensamt och sorgligt. Det är viktigt att både förstå sina egna förutsättningar och sin PCD-sjukdom, men också att få uttrycka hur man tänker och känner. Det kan vara tärande, fysiskt, psykiskt och socialt, att leva med en kronisk sjukdom. Vissa upplever att det är till en hjälp att tala med en kurator och få stöd i hanteringsstrategier i vardagen.
Läs mer här:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5548843/
https://www.socialstyrelsen.se/kunskapsstod-och-regler/omraden/sallsynta-halsotillstand/primar-ciliar-dyskinesi/