Som många andra med kroniska sjukdomar, beskriver en del med PCD att de ofta saknar den energi som krävs för dagens alla sysslor och att en ihållande trötthet är något de ständigt måste hantera, om än i olika omfattning.
Ofta upplevs energin som begränsad och kan ta slut snabbt, inte minst vid försämringsperioder. Vissa dagar startar med mindre ork och även enkla aktiviteter kan snabbt tömma det lilla som fanns.
Återhämtning, till exempel efter försämringsperioder, kan ta lång tid och planer kan behöva ändras med kort varsel. Man tvingas ofta prioritera vad man använder sin tid och kraft till, eftersom det sällan räcker till allt.
Tala med ditt vårdteam
Det är viktigt att informera vårdteamet om din eller ditt barns trötthet eller fatigue, så att eventuell utredning kan göras och relevanta åtgärder erbjudas av sjukvården.
En arbetsterapeut kan till exempel bistå med kvalificerad rådgivning kring energibesparing och integrering av vila i dagliga aktiviteter. Arbetsterapeuten har även möjlighet att bedöma behovet av hjälpmedel i hemmet för att underlätta situationer med hög energiåtgång. Ett exempel är användning av duschstol vid dusch, som ökar både säkerhet och minskar fysisk belastning.
För vissa personer med PCD kan det vara hjälpsamt att upprätthålla en stabil energinivå under dagen genom att äta extra mellanmål och näringsrika måltider. En dietist kan utreda om du eller ditt barn är i behov är särskilda kostrekommendationer eller näringsprodukter för att upprätthålla en jämnare energinivå.
Det är viktigt att söka vårdens stöd om du märker att sömnproblem påverkar din eller ditt barns vardag. Då kan orsaken till sömnsvårigheterna utredas. Vissa personer med PCD kan, till exempel, besväras av reflux eller bihåleproblem nattetid, vilket det finns åtgärder för.
Planera och prioritera din energi
God strategi och planering kan underlätta när man lever med trötthet. Genom att planera dagens aktiviteter och prioritera det viktigaste först, kan man minska risken för att orken ska ta slut innan det viktigaste är gjort. Tänk igenom vad som verkligen behöver göras direkt, och vad som kan skjutas upp till senare.
För att må bra och uppleva livskvalitet kan det dock göra gott att ibland välja att göra något roligt i stället för bara måsten. Det kanske går att låta disken stå någon gång och i stället satsa på något som ger mer glädje. Kanske kan det också ge en liten energiboost!
Var inte rädd för vilopauser och att rå om dig själv när kroppen signalerar behov av återhämtning. Att lära känna och uttrycka sina gränser, samt att anpassa aktiviteter och behov av vila kan vara hjälpsamt.
Förbered matlådor vid goda perioder
När du har mer ork kan det vara en god idé att laga extra mat och frysa in portioner. Det underlättar dagar då du inte har kraft att stå vid spisen. På så sätt säkerställer tillgång till näringsrik mat även under försämringsperioder.
Vikten av god sömn
En god nattsömn mår alla bra av. En del upplever att det hjälper att börja varva ner ett par timmar innan sänggåendet och att undvika aktiviteter som gör en piggare. Att skapa en lugn och trygg kvällsrutin kan hos vissa göra skillnad.
