Sällsynta Dagen

I dag är Sällsynta Dagen!

PCD är en sällsynt diagnos som förekommer hos cirka 1 av 7500 personer.

Att leva med en sällsynt diagnos som PCD är en kontinuerlig process som påverkar långt utöver en enskild dag under året – det är en del av vardagen. PCD drabbar inte bara individen utan också anhöriga och närstående, och kan medföra betydande konsekvenser för det dagliga livet, ofta genom påverkan på flera organ. PCD uppvisar ett brett spektrum av inverkan – fysisk, känslomässig och upplevelsebaserad – och varje persons erfarenhet av PCD är unik.

PCD Sverige bildades för tre år sedan. Sedan dess har vi arbetat hårt för att samla och sprida kunskap om PCD, stärka gemenskap bland oss som lever med PCD och ge stöd till personer med PCD samt deras anhöriga och närstående.

Vi på PCD Sverige sänder en varm hälsning till alla som lever i en tillvaro med en eller flera sällsynta diagnoser!

Digitalt seminarium – Sällsynt ungdomsliv

I samband med Sällsynta dagen bjuder Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i samverkan in till ett digitalt seminarium.
Fokus är ungdomar och unga vuxna med sällsynta hälsotillstånd, och deras närstående.

Datum och tid:
25 februari 2026
Kl. 15:00 – 18:15 (inkl. paus).
Digitalt via Teams.

Seminariet belyser:
Ungdomsåren med ett sällsynt hälsotillstånd – familj och skola
Övergången från barn till vuxensjukvård
Relationer, sexuell hälsa och psykiskt mående
Studier, arbete och samhällsstöd.

Läs mer här: https://csdsamverkan.se/nyheter/aktuellt/savethedatesallsyntadagen2026.5.cebcc1619b9af7c4f464a51.html

Alla är välkomna!

Året 2025

Året 2025 går mot sitt slut. Vi har sammanfattat några av föreningens aktiviteter och andra viktiga PCD-händelser under året i följande dokument: Året 2025 med PCD Sverige
(Dokumentet innehåller länkar. För att underlätta läsning är ett tips att högerklicka på respektive länk och sedan klicka på ”Öppna länk i ny flik”.)

Med det vill vi önska Er en God helg och ett Gott slut!

Den sällsynt viktiga elevhälsan

Vi vill tipsa om Riksförbundet Sällsynta diagnosers nya Arvsfondsprojekt – Den sällsynt viktiga elevhälsan! Projektet syftar till att öka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd i svenska skolor. Initiativet bygger på att unga med egna erfarenheter av sällsynta diagnoser utbildas, stöttas och coachas i att ta fram material riktat till skolans elevhälsa.

Läs mer om projektet här: Riksförbundet Sällsynta diagnosers nya Arvsfondsprojekt

Bli medlem i PCD Sverige så får du automatiskt medlemskap i Riksförbundet Sällsynta diagnoser!

Vi önskar Dig en skön vecka!

/ PCD Sverige