Digital träff den 14 juni

Välkommen till en digital träff med föreningen PCD Sverige söndagen den 14 juni kl. 12:00 – 13:30.

Vi bjuder in dig som har PCD samt anhöriga och närstående till en digital träff via Teams.
Syftet med träffen är att erbjuda möjlighet till gemenskap bland oss som lever i en tillvaro med PCD, samt till att ställa frågor och ta del av varandras erfarenheter.

Vi inleder träffen med en kort presentationsrunda (namn, anknytning till PCD, eventuell PCD-variant och bostadsort).
Därefter är ordet fritt för samtal om PCD, stort som smått, högt och lågt.

Länken till träffen kommer att läggas ut här på vår hemsida samt på vår Facebook-sida kl. 11.00 den 14 juni.

Medlemskap i föreningen PCD Sverige är inget krav för att delta.

Vi hoppas på en trevlig stund tillsammans.

Varmt välkommen!

Leva med PCD

Nu har vi publicerat Leva med PCD här på hemsidan. Här har vi samlat information, erfarenheter och praktiska tips från personer som själva lever med PCD – för andra med PCD samt deras anhöriga och närstående. Syftet är att ge stöd och information om sådant som ofta är en del av livet med PCD. Genom att dela erfarenheter och tips vill vi göra vardagen mindre ensam och mer hanterbar. Innehållet omfattar bland annat hjälpmedel, antibiotikabehandling, slemmobilisering, trötthet och fatigue, relationer, psykiskt välbefinnande och vårdtips.

Nyheter från ReCode Therapeutics

ReCode Therapeutics har publicerat resultat från mRNA-studier gällande PCD med mutation i DNAI1. Detta framsteg är lovande inför framtiden.

Utdrag ur pressmeddelandet:
”Data from ReCode’s RCT1100-103 Phase 1b trial across sites in Denmark, Germany, and the United States showed that 57% of patients achieved meaningful improvement in mucociliary clearance at 12 weeks. Bronchoscopy confirmed restoration of protein and ciliary activity in the airway. Restoration of protein was correlated with positive changes in mucociliary clearance. The drug was safe and well-tolerated. There were no serious adverse events.”

Läs mer här: https://recodetx.com/recode-therapeutics-achieves-a-first-proof-of-activity-in-primary-ciliary-dyskinesia-patients/