Nationell enkät: Livet med sällsynta hälsotillstånd 2026

Delta i Riksförbundet Sällsynta diagnosers nationella enkät om Livet med sällsynta hälsotillstånd 2026.
Mer information finner du genom att klicka här: Enkäten

För att kunna svara på enkäten behöver du vara 16 år eller äldre. Är du yngre kan du fylla i enkäten tillsammans med en vuxen.
Enkäten vänder sig till dig som själv lever med sällsynta hälsotillstånd eller är närstående till en person/personer som lever med sällsynta hälsotillstånd. En diagnos räknas som sällsynt när den förekommer hos färre än 5 på 10.000 personer.

Medlemskap i PCD Sverige är inte ett krav för att delta.

Artikel i Breathe

En styrelsemedlem från föreningen PCD Sverige har skrivit en artikel i Breathe, ett magasin utgivet av European Respiratory Journals. Artikeln fokuserar på psykologiska och emotionella dimensioner av att leva med återkommande lunginfektioner, och är skriven på engelska.

Klicka på länken för att komma till artikeln: https://publications.ersnet.org/content/breathe/22/1/250333

Vi önskar en trevlig helg!

Till minne av Anna

Det är med stor sorg som vi informerar att Anna, vår vän och medgrundare till föreningen PCD Sverige, har somnat in.
Anna har varit en värdefull vän och stöd för personer med PCD samt deras familjer, med ett engagemang som har haft stor betydelse för många. Med sin styrka, omtänksamhet och humor satte Anna djupa avtryck hos oss alla och lämnar ett tomrum efter sig.

Våra varmaste tankar går till Annas familj i denna svåra stund.

/ Föreningen PCD Sverige