Påminnelse: Digital fika lördagen den 4 oktober

Välkommen till en digital fikastund lördagen den 4 oktober kl. 11:30 – 13:00

På kanelbullens dag bjuder vi in dig som har PCD samt anhöriga och närstående till en digital fikastund via Teams. Syftet med träffen är att erbjuda möjlighet till gemenskap bland oss som lever i en tillvaro med PCD, samt till att ställa frågor och ta del av varandras erfarenheter.

Vi inleder träffen med en kort presentationsrunda (Namn, anknytning till PCD, eventuell PCD-variant och bostadsort). Därefter är ordet fritt för samtal om PCD, stort som smått, högt och lågt.

Anmäl i förväg om du vill delta genom att e-posta till: info@pcdsverige.se Vi skickar då en Teams-länk till din e-postadress.

Medlemskap i föreningen PCD Sverige är inget krav för att delta. Av logistiska skäl måste du dock ombesörja ditt fika själv. 😊

Sista anmälningsdag är 2 oktober.

Vi hoppas på en trevlig stund tillsammans.
Varmt välkommen!

ERS nya riktlinjer för bronkiektasier

Idag har European Respiratory Society publicerat nya riktlinjer med rekommendationer för klinisk praxis vid bronkiektasier hos vuxna. Dessa inkluderar också PCD-relaterade bronkiektasier. Här kan du läsa riktlinjerna: https://publications.ersnet.org/content/erj/early/2025/09/18/1399300301126-2025

En av PCD Sveriges styrelsemedlemmar har deltagit som patientrepresentant i den panel som har utarbetat riktlinjerna.

Nya riktlinjer för PCD-diagnostik

Lagom till oktober, som är PCD Awareness Month, har de nya internationella riktlinjerna för PCD-diagnostik publicerats!

Riktlinjerna, som är framtagna i samarbete mellan European Respiratory Society och American Thoracic Society, finns nu tillgängliga via följande länk: European Respiratory Society and American Thoracic Society guidelines for the diagnosis of Primary Ciliary Dyskinesia | European Respiratory Society

Konferenser, samarbeten och PCD Awareness Month

Hösten har anlänt och vi har en hel del att se fram emot. Det är en tid med många PCD-relaterade konferenser som vi i styrelsen kontinuerligt deltar vid och håller oss uppdaterade om de senaste PCD-nyheterna. Närmast är årets PCD Annual Research Meeting och  ERS kongressen som vi medverkar vid.

Inom kort kommer vi också att dela information om samarbeten och informationsmaterial som vi har varit delaktiga i att ta fram. Förhoppningen är att dessa ska vara till en hjälp för personer med PCD samt anhöriga och närstående, framför allt vid sjukvårdsbesök. Håll utkik här på hemsidan.

Snart går vi in i oktober, PCD Awareness Month, som syftar till att runtom i världen belysa PCD extra. Vi har förberett en informationskampanj som vi kommer att genomföra via vår Facebooksida, med dagliga korta inlägg om PCD, om föreningens verksamhet och tips om användbara stöd och resurser vid PCD. Kika gärna in där varje dag för att ta del av kampanjen: Facebook

Den 4 oktober kommer vi också att erbjuda möjlighet till samvaro och gemenskap genom en digital träff för personer med PCD samt anhöriga och närstående. Mer information om den digitala träffen kan du läsa här: https://pcdsverige.se/digital-fika-lordagen-den-4-oktober/

Kom ihåg att ni alltid kan kontakta oss vid frågor eller funderingar: info@pcdsverige.se

Ta hand om er!

/ Vi på PCD Sverige

Digital fika lördagen den 4 oktober

Välkommen till en digital fikastund lördagen den 4 oktober kl. 11:30 – 13:00

På kanelbullens dag bjuder vi in dig som har PCD samt anhöriga och närstående till en digital fikastund via Teams. Syftet med träffen är att erbjuda möjlighet till gemenskap bland oss som lever i en tillvaro med PCD, samt till att ställa frågor och ta del av varandras erfarenheter.

Vi inleder träffen med en kort presentationsrunda (Namn, anknytning till PCD, eventuell PCD-variant och bostadsort). Därefter är ordet fritt för samtal om PCD, stort som smått, högt och lågt.

Anmäl i förväg om du vill delta genom att e-posta till: info@pcdsverige.se Vi skickar då en Teams-länk till din e-postadress.

Medlemskap i föreningen PCD Sverige är inget krav för att delta. Av logistiska skäl måste du dock ombesörja ditt fika själv. 😊

Sista anmälningsdag är 2 oktober.

Vi hoppas på en trevlig stund tillsammans.
Varmt välkommen!

PCD Annual Research Meeting 2025

PCD Annual Research Meeting  är ett årligt möte som samlar forskare, kliniker och vårdpersonal som är dedikerade till PCD. Mötet, som organiseras av BEAT-PCD och ERN-Lung, är ett värdefullt forum för att diskutera de senaste framstegen inom PCD. I år anordnas mötet i Amsterdam!

Här kan du läsa mer: https://beat-pcd.squarespace.com/events/2025/9/26/pcd-annual-research-meeting-2025

PCD Patient Conference 2025

Den 29 november kl 14-18 är det dags för årets digitala PCD Patient Conference! 

Konferensen riktar sig till personer med PCD, anhöriga och närstående samt hälso- och sjukvårdspersonal. Konferensen är på engelska, men erbjuder möjlighet till direkt AI-översättning. Du kan redan nu ta del av konferensprogrammet och registrera dig gratis.

Läs mer här: https://beat-pcd.squarespace.com/events/2025/11/29/pcd-patient-conference-2025