Vi vill önska er en Glad Midsommar, och samtidigt passa på att tipsa om en enkätstudie om hur livet med ett sällsynt hälsotillstånd (som PCD är) kan påverka psykisk hälsa. Nedan kan du läsa mer.
Soliga hälsningar från oss,
PCD Sverige
Information om undersökningen kring psykisk hälsa
Att leva med, eller ha ett barn med, ett sällsynt hälsotillstånd har i studier och i samtal med diagnosbärare och anhöriga, visat sig kunna medföra extra utmaningar och koordination av många kontakter inom vård, omsorg och andra instanser. Därför kan det behövas extra psykosocialt stöd för att orka med.
Vi är två kliniskt aktiva forskare (klinisk genetiker och genetisk vägledare) som har ett stort intresse kring sällsynta hälsotillstånd och psykosociala aspekter av att leva med ett sällsynt hälsotillstånd själv eller i familjen.
Vi vill gärna ta reda på hur du/ditt barn mår psykiskt, samt vilket psykosocialt stöd ni har och/eller önskar. Vi bjuder därför in dig att svara på enkäten via länken nedan. Läs informationsbrevet i början av enkäten innan du svarar.
Vänliga hälsningar,
Charlotta Ingvoldstad Malmgren, Docent och Certifierad genetisk vägledare
Maria Johansson Soller, Docent och Överläkare inom klinisk genetik
Svara på enkäten: https://survey.ki.se/survey/42843
